CALIDAD DE VIDA DE PACIENTES Y FAMILIARES CON ENFERMEDADES RARAS. EL FACTOR ESTRÉS

Sep 30, 2020

Se estima la existencia de más de siete u ocho mil enfermedades raras. Muy diferentes entre si pero casi invariablemente los afectados tiene un factor común y que trasmiten a sus familiares y cuidadores: el estrés crónico.

El estrés es un mecanismo fisiológico que prepara a un organismo para enfrentar una situación de conflicto o de peligro para su vida. Una vez superada la situación de riesgo el organismo recupera su funcionamiento habitual. Sin embargo, en ciertos casos el mecanismo de estrés permanece encendido durante mucho tiempo y se considera un factor mórbido dando lugar a un grado de alteración mayor como sucede con el estrés crónico. Esta cronificación produce alteraciones psicológicas y físicas en las personas, que en algunos casos determina desde una mala calidad de vida hasta una severa amenaza a la salud.

Las personas con enfermedades raras encuentran serias dificultades para alcanzar un diagnóstico, prevenir consecuencias o lograr un tratamiento que alivie sus afecciones. De por si, esta situación de incertidumbre y amenaza es otro causal de estrés crónico. Para muchos, no existen tratamientos de sus males y solo viven la situación de observar como progresivamente se discapacitan o sufren complicaciones. Este estado indeseable y perturbador es también compartido por familiares y cuidadores de quienes impacta el estrés crónico.

El estrés crónico tiene varias consecuencias, una de las principales es que se deterioran las capacidades cognitivas y con ellas la probabilidad de asumir buenas decisiones en su vida. La suma de una enfermedad rara con malas decisiones alrededor de la misma suele derivar en situaciones catastróficas y a veces determinantes de la calidad de vida de los afectados. Algunos ejemplos de malas decisiones son demorar consultas, interrumpir tratamientos, agregar tratamientos mágicos, abandonarse, extrapolar problemas, etc.

Para aquellos que no tienen una perspectiva cercana de recibir un tratamiento aliviador, mejorar o prevenir las consecuencias  de su enfermedad de base, lo mejor que se puede hacer para optimizar su vida es controlar el estrés crónico. En este congreso CERyDH: Argentina 2020 se incluyen video conferencias que consideran la importancia del soporte psicológico y la ayuda emocional para pacientes, familiares y cuidadores. De importancia es la conferencia de la Dra. Luciana D’ Alessio ( UBA, CONICeT), que trata sobre como los investigadores interpretan los mecanismos patogénicos del estrés crónico y de cómo visualizan opciones para modularlo. Probablemente de estas experiencias provenga las contribuciones mayores para la calidad de vida entre quienes padecen enfermedades raras.

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