CUANDO LA POBREZA INVISIBILIZA LAS ENFERMEDADES RARAS. UNA POSTAL QUE DEBE SER PUESTA EN LA AGENDA SANITARIA.

Oct 25, 2020

Me refiero a la Argentina, pero lo mismo podría decirse de cualquier otro país de la región. En este país se calcula que el 40% de la población, vive bajo la línea económica de pobreza. A esto se agrega, que el 50% de los niños del territorio viven en estas condiciones. Aproximadamente, estos números significan que alrededor de un millón de personas que habitan en el país, tienen alguna enfermedad rara y viven en una situación de pobreza. Es un número estadístico estimado, sin siquiera incluir el agregado proporcional que implica frecuente consanguineidad de algunas culturas, la existencia de más niños por familia en los pobres y la posible menor propensión a la prevención sanitaria dependiente de la educación  a la que se pueda acceder. Padecer una enfermedad rara ya es un drama, padecerla en situación de pobreza es una catástrofe.

“Padecer una enfermedad rara ya es un drama, padecerla en situación de pobreza es una catástrofe.”

Podemos asumir que en esta parte de la población deben ocurrir diagnósticos muy tardíos o la ausencia completa de ellos, especialmente en las zonas rurales o en los suburbios de poco desarrollo. Hace pocos meses atrás, visité la casa que tienen las Hermanas de la Congregación de Santa Teresa de Calcuta, en una de las entradas de la villa La Cava en San isidro. Allí se atienden a personas abandonadas por sus familias y se ofrece un comedor comunitario. No es difícil darse cuenta, a simple vista, que muchas personas asistidas padecen alguna enfermedad rara. Al menos ellas han tenido la suerte de encontrar manos caritativas y palabras amorosas. Pero mi sensación es que podría hacerse mucho más por el bienestar, la calidad de vida, por la prevención y tratamiento; si se considera la factibilidad de diagnosticar a las enfermedades raras. Cabe comentar, que en esa comunidad religiosa se hace un esfuerzo grandioso y que debiera recibir el apoyo urgente de todos los actores de la sociedad, públicos y privados. Necesitan más habitaciones, comedores, y mayor atención médica especializada.

Para el ciudadano pobre con nulo acceso a los centros asistenciales más organizados, la posibilidad de adquirir tratamientos efectivos es una quimera. Recibir el tratamiento correcto a tiempo es una rareza. Recuerdo una anécdota proveniente de una familia que vive en el desierto de la provincia de Mendoza. A un niño con una enfermedad rara se le había gestionado la provisión libre de cargo de una costosa medicación para aliviar su enfermedad genética. Decenas de miles de pesos cubiertos por el gobierno provincial para obtener el medicamento. Cuando su hogar fue visitado por personas de la Fundacion GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para las Enfermedades Raras), se encontraron con una vivienda precaria y al niño durmiendo en el suelo; junto a él, la cajita del costoso medicamento. Con problemas de educación, abrigo y alimentación, no había accedido a un tratamiento digno de su condición, que modificase su calidad de vida. Historias como estas, que permanecen en la oscuridad de una comunicación masiva, debe haber cientos o miles por todo el país. Las fundaciones de apoyo suelen trabajar sin sustento público, con voluntariados y en el mayor de los silencios. Es una deuda de la política la ausencia de sostén de estas iniciativas ciudadanas.

Las Naciones Unidas, el grupo que se ocupa de la cooperación internacional para solucionar problemas globales de desarrollo, economía, asistencia humanitaria, entre otras (ver en www.ICORD.es), ha señalado a las enfermedades raras como una condición especifica de empobrecimiento de las personas y su grupo familiar. No es raro entonces que los afectados puedan terminar abandonados en centros de caridad, instituciones públicas o simplemente en las calles. Entonces las enfermedades raras empobrecen y la pobreza oculta a las enfermedades. Es una asociación catastrófica de tremendo impacto personal, familiar y social.

“Entonces las enfermedades raras empobrecen y la pobreza oculta a las enfermedades.”

Sin dudas el peor “negocio” para todos es el de ignorar el factor pobreza y enfermedades raras. Con disculpas por el uso del término, relacionado quizás con otro ámbito, pero lo empleo aquí porque es el que mas conmociona y conduce a las acciones concretas en estos tiempos modernos.

El lema de CERyDH es Semper et Ubique, para todos y en todas partes, y eso incluye a los invisibilizados de la pobreza en un evento multisectorial. Para los congresos de enfermedades raras que se organizan desde los países mas desarrollados, la pobreza es una tópico mínimo y rara vez insertado en los programas. Desafío al lector a que los encuentre. Pero en un congreso de enfermedades raras que pretenda identificar las realidades de Latinoamérica, debe ser un titulo de importancia y siempre presente.

Emilio J. A Roldán

CERyDH coordinador

ICORD miembro del Board.

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