DESDE MEXICO PARA LATINOAMERICA: PROGRAMA DE ACCESO A MEDICAMENTOS HUERFANOS

Sep 24, 2020

Una idea que nace en una tesis de licenciatura premiada en la Universidad Nacional Autónoma de México
(UNAM) se transforma en una importante herramienta al servicio de los afectados por las enfermedades
raras. La Directora del Programa, llamado AcceSalud, Lic. Paulina Peña Aragón, con el soporte de la
Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), logró conformar un modelo de atención integral
para pacientes con enfermedades raras, no solo de México sino también para otros países, principalmente
de Latinoamérica.
Los objetivos de este programa son los de mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su grupo familiar
empoderándolos con información apropiada y soporte psicológicos. La promoción de vínculos entre
pacientes y la participación en redes internacionales procura romper el aislamiento característico a todas
estas condiciones.
AcceSalud ha logrado construir el registro de pacientes mas importante de México. Es una base de datos de
mucha importancia para la investigación. En este congreso CERyDH 2020 se dispone un video explicativo
que puede verse en forma completa en la sección CONTRIBUCIONES LIBRES/SOPORTE A PACIENTES.
Los interesados pueden también visitar la página http://accesalud.femexer.org

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