PROGRAMA NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS: VENTAJAS PARA LOS DIFERENTES SECTORES DE INTERÉS

Oct 3, 2020

El congreso CERyDH: Argentina 2020 se encuentra abierto y ya es posible acceder a las primeras contribuciones. Seguramente alcanzaremos el cenit para la última semana de Noviembre 2020.

Uno de los objetivos de este congreso CERyDH: Argentina 2020, es que puedan conectarse los diferentes actores que trabajan para las enfermedades raras. Aquellos que lo hacen en el país y también los de la región y los expertos internacionales. Únicamente de una conexión sostenida podrá tomarse conciencia de lo esencial que sería contar con un Programa Nacional para las Enfermedades Raras (PNER). Es un esfuerzo notable el realizado por los médicos asistenciales, los investigadores, los pacientes y familias para poder atender a cada afectado con la mejor calidad que la medicina moderna pueda ofrecer. También significa un desafío para quienes deben cubrir el costo de las prestaciones de un modo equitativo y universal, los gobiernos y las obras sociales. Significa también una incertidumbre empresarial para quienes deban desarrollar productos diagnósticos y terapéuticos para un mercado ignoto, carente de parámetros objetivos y subdesarrollado en materia normativa y consensos.

Todos tienen dudas sectoriales que sobrecargan las tareas individuales y tientan a relegar las responsabilidades. El congreso, sin embargo, mostrará múltiples iniciativas de personas o grupos aislados. Notables esfuerzos y demostraciones de profesionalismo. Sin embargo, cada tarea sería mucho mas eficiente y notablemente recompensada si estuviera enmarcada dentro de un PNER conducente. Esta visión, es lo que se observa en aquellos países que ya han implementado un plan nacional. Entonces solo hay que tomar de esos pioneros las modalidades exitosas y adaptarla a las realidades del país como para que rápidamente se pueda instalar un PNER. Es desde la colaboración internacional, con los expertos internacionales, como se ahorrará tiempos y recursos en la instalación de un programa integral.

Hay otras características que son importantes tener en cuenta. Un programa debe tener poder y dimensión suficiente para proveer atención medica, al menos de la misma calidad que la que tiene el resto de los afectados por condiciones comunes. Esas dimensiones se obtiene con regionalidad. Un programa en el país debe necesariamente estar enlazado con programas similares en el resto del continente. Y por eso en CERyDH se verán contribuciones de otros países de Latinoamérica y el Caribe. El volumen asistencial adecuado permitirá los usos racionales de recursos y financiación. Permitirá encarar investigaciones pivotales con poder estadístico apropiado y disminuirá la incertidumbre para los inversionistas industriales. Si el mercado es chico hay que hacerlo grande.

Otro aspecto esencial de un PNER es que debe ser multisectorial. Los programas se enfocan en el interés primario de los pacientes, por supuesto, pero no es posible postergar los problemas de los prestadores de salud, los que cubren los costos, los que generan productos huérfanos. Si un sector queda postergado, el programa caerá como una mesa con patas desiguales.

Las ventajas del PNER son múltiples. Se generaran guías de orientación y tratamientos, centros de referencias, y reconocimientos a los centros especializados. Los afectados podrán alcanzar antes su diagnostico y recibir tratamientos a tiempo. Podrán recibir cuidados de diferentes especialidades, minimizar los distanciamientos y soporte integral. Con certidumbres, los industriales podrán generar opciones competitivas y los financiadores de salud podrán planificar, racionalizar y optar por las prestaciones mas costo eficientes.

Un PNER no se hace con voluntades sino con expertos. Se necesita gente con experiencia, visión integral de la problemática, y con mucha interrelación con los pioneros internacionales. El PNER debe construirse luego de la toma de conciencia del problema. No viene automáticamente por una ley extrapolada del exterior o un nombramiento político o institucional. Así se aprende de las experiencias de otros países y se evitan años de frustraciones o de simples acciones cosméticas. Es un momento de concretar acciones y en forma rápida. Un PNER no necesita un presupuesto enorme. Solo necesita organizar los recursos ya existentes y por si solo producirá ahorros en los gastos de salud. Bien se ha dicho que no hay mayor gasto que el que producen la ignorancia y la desorganización.

A diferencia de los países mas desarrollados que pueden darse el lujo de generar plétora de ofertas para ciertas enfermedades, cubrir a las subpoblaciones con menos recursos o derivar la responsabilidad de pagos al Estado, en nuestro país, como casi todos los de Latinoamérica deben ensayarse fórmulas diferentes. La realidad sanitaria de la región impone soluciones inteligentes y sin un PNER estas son imposibles, o inequitativas cuando se mira una parte del problema y no el todo. Cuando se piensa en un pequeño grupo de enfermedades visibles y no en la mayoría de otras condiciones aun raras. CERyDH ofrece este espacio para que puedan canalizarse los esfuerzos, esperanzas, conocimientos y buenas ideas de todos hacia un PNER.

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