ENFERMEDADES RARAS

Las enfermedades raras son aquellas menos conocidas o investigadas y por ello suelen carecer de diagnósticos o tratamientos específicos.

En consecuencia, quienes las padecen suelen ser sub o mal atendidos evolucionando hacia la pérdida de calidad de vida, discapacidad, empobrecimiento y mortalidad prematura. Estas condiciones han existido siempre y continuamente aparecen nuevos cuadros clínicos raros.

La palabra “rara” ha sido seleccionada por las organizaciones pioneras de pacientes y enfoca el centro del problema y que es la situación no habitual en la práctica médica para asistir a un afectado.

Se estima que existen una 7 mil enfermedades raras y en conjunto afectan al 6% de la población (2,4 millones de personas). Personas dedicadas a varias de las enfermedades raras han sido muchas, en el campo de la investigación, la atención médica y el de la sociedad civil que promueve acciones en favor de los pacientes y su familia. Sin embargo, con la concepción actual que integra a los diferentes actores sociales, agrupa a todas las condiciones independientemente de su naturaleza médica y procura la inserción internacional para la cooperación, ha sido la Fundación GEISER (Grupo de Enlace Investigación y Soporte para las Enfermedades Raras) la entidad pionera en nuestro país y en Latinoamérica.

GEISER, fundado en 2002 por la Dra Virginia Llera, formó los primeros cuadros y modelos de trabajo de los cuales han emergido muchas de las organizaciones de pacientes, grupos de trabajos médicos y paradigmas de cooperación que hoy se desarrollan en el país y en la región. GEISER organizó los primeros congresos nacionales, latinoamericanos y el mundial de 2010 (ICORD), habiendo luego su presidenta sido elegida como conductora de una entidad líder internacional como ICORD (2011-2016). Varios de los organizadores, participantes y conferencistas de este congreso han sido convocados por esa Fundación y han desarrollados los congresos ER2008LA, ER2010LA, ICORD 2010, ICORD 2013, ICORD 2014, ICORD2015, ICORD 2018, ICORD 2019, D&IOD 2015, D&IOD2018.

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