LA HAZAÑA DE LO “RARO” ES QUE EMOCIONA, SIEMPRE.

Nov 14, 2020

  • Una rareza deportiva en Australia.

Durante el congreso mundial de enfermedades raras y drogas huérfanas de 2010 (ICORD, Buenos Aires) John Forman, un neozelandés, presidente de la Organización de Enfermedades Raras de ese país (NZRDO), fan de los All Blacks, dijo que alguna vez los Pumas le ganarían a los All Blacks, todos lo miramos con incredulidad. Sin embargo el viernes 13 de Noviembre de 2020,  por primera vez en la historia, los Pumas vencieron 25 a 15 al temible equipo de Oceanía y eso nos recuerda que las cosas raras despierta emociones, siempre. 

En efecto, la rareza también sugiere valor, como el coste de los metales y piedras preciosas, las piezas inconseguibles de las colecciones, las voces inigualables, los rostros bellos por su originalidad y cientos de ejemplos que tiñen a la palabra “rara” de valor y belleza. También, logra disparar nuestras sensaciones, impactándonos cada vez que algo poco conocido, desafiante o amenazador se nos cruza en la vida. Algo raro es sin dudas un hecho que marca la cancha en este “deporte” que es vivir cada día de nuestras vidas.

“la rareza también sugiere valor… cientos de ejemplos que tiñen a la palabra “rara” de valor y belleza.”

Quizás sea por ello, que en la década de los 80s las organizaciones pioneras de activistas por las enfermedades raras eligieron a la palabra “rara” para identificar a una cantidad impresionante de enfermedades, todas diferentes entre sí, pero que tienen en común y las une el hecho de ser impactantes, desconocidas, que cambia destinos y proyectos. La “rareza” y no otra cosa, es el centro o “core” que define a estas enfermedades y sitúa el aspecto exacto que es necesario modificar para que la calidad de vida de los afectados, de su grupo familiar y de cuidadores sea al menos igual que la del resto de los ciudadanos del lugar donde viven.

El mayor deseo del paciente es que su condición sea conocida por los profesionales de la salud, que sea investigada y que se produzcan diagnósticos, tratamientos y soportes psicosociales específicos. Por eso el nombre marca el punto principal de abordaje de estas condiciones para todas las organizaciones sociales y médicas del mundo. Sin embargo, la palabra “rara” se asocia a adjetivos descalificadores hacia las personas. En el sentido común social (variante), raras son aquellas personas discriminadas que difieren de la “norma social”, por problemas psiquiátricos, de drogodependencia, su gusto sexual u otras. Eso ha motivado, que algunos hayan preferido desviar el enfoque central que identifica estas enfermedades, hacia subrogados epidemiológicos como los términos de prevalencia o cantidad de afectados. Transformando al problema principal en la situación de pacientes minoritarios. Esa también es una acepción incluida en la palabra rara, pero sin dudas no es la principal, ni la más importante. El paciente no desea ser parte de una condición mayoritaria, sino de una que sea conocida y controlada. Los gobiernos y las industrias han definido a las enfermedades raras por su baja prevalencia, porque han tomado variables económicas para ello, pero está claro que el afectado ve el problema desde un ángulo muy diferente. Aquellos que tenemos una cultura científica sabemos que los nombres de las enfermedades refieren a las patologías y no a los pacientes; nadie disfruta de ser identificado por un número, si por lo que le está sucediendo en la vida. Una comentada publicidad de una enfermedad rara decía “no importa si soy uno o un millón, soy yo”.

Urge modificar el sentido que compone el nombre histórico, que por prejuicios sociales, no permite conducir una buena forma de llevar adelante iniciativas socio sanitarias; mucho menos de conectarse con los pares de otras sociedades. Las acciones pro enfermedades raras procuran la inserción en la comunidad internacional y nunca es bueno empezar por llamarse de un modo diferente al resto.

Un científico encuentra en lo “raro” su espíritu de investigar lo nuevo. Si le hablamos de “poco” percibirá que su trabajo será difícil y no muy reconocido. Para el profesional de la salud lo “raro” es el desafío que despierta su vocación. Para el gobernante y el empresario, lo poco no es prioritario, en cambio lo raro les significa la oportunidad de innovar en un mundo competitivo abarrotado  de ofertas. Siempre hablar de “raro” emociona, motiva, impacta. Retomando la hazaña de Los Pumas, un hecho muy raro y que lo será probablemente por un tiempo más, no deja de emocionar el ver a estos muchachos, desde el otro lado del mundo, producir un hecho único, original, bello… raro.

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