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## Blog Posts
- [ICORD impulsa una Escuela Internacional de Enfermedades Raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/icord-impulsa-una-escuela-internacional-de-enfermedades-raras):Una iniciativa internacional que puede resultar especialmente relevante para Latinoamérica, donde la cooperación y el acceso al conocimiento global son fundamentales para enfrentar los desafíos de las enfermedades raras.
- [Enfermedades raras e inteligencia artificial: cuando encontrar una respuesta no significa encontrar la respuesta correcta](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/enfermedades-raras-e-inteligencia-artificial-cuando-encontrar-una-respuesta-no-significa-encontrar-la-respuesta-correcta):La inteligencia artificial facilita el acceso a información médica como nunca antes.
- [Patentes, ciencia y desarrollo: el desafío no es elegir entre apertura o innovación, sino impulsar ambas](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/patentes-ciencia-y-desarrollo-el-desafio-no-es-elegir-entre-apertura-o-innovacion-sino-impulsar-ambas):Un reciente artículo periodístico planteó que la intención del Gobierno argentino de adherir al Tratado de Cooperación en materia de Patentes (PCT) y modificar el sistema nacional favorecería principalmente a los grandes laboratorios extranjeros.
- [Europa mide cuánto tardan los pacientes en acceder a nuevos tratamientos para fibrosis quística: un ejemplo que Latinoamérica debería seguir](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/europa-mide-cuanto-tardan-los-pacientes-en-acceder-a-nuevos-tratamientos-para-fibrosis-quistica-un-ejemplo-que-latinoamerica-deberia-seguir):Un reciente estudio analizó, cuánto tiempo transcurre entre la aprobación europea de los
modernos moduladores de CFTR para fibrosis quística y su incorporación a los sistemas
nacionales de reembolso en los 27 países de la Unión Europea.
- [México da un paso histórico hacia un Registro Nacional de Enfermedades Raras, pero el verdadero desafío recién comienza](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/mexico-da-un-paso-historico-hacia-un-registro-nacional-de-enfermedades-raras-pero-el-verdadero-desafio-recien-comienza):La aprobación unánime en la Cámara de Diputados mexicana para crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras representa una noticia alentadora para millones de personas.
- [Argentina y los laboratorios de máxima bioseguridad: una herramienta necesaria que debe inspirar confianza](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/argentina-y-los-laboratorios-de-maxima-bioseguridad-una-herramienta-necesaria-que-debe-inspirar-confianza):La reciente puesta en funcionamiento del primer laboratorio de bioseguridad nivel 4 (BSL-4) de América Latina en el ANLIS-Malbrán representa un importante avance para la ciencia y la salud pública de la Argentina.
- [Innovación y acceso: el gran desafío de los medicamentos para enfermedades raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/innovacion-y-acceso-el-gran-desafio-de-los-medicamentos-para-enfermedades-raras):Cada vez que aparece un nuevo medicamento para enfermedades graves o poco frecuentes surge el mismo interrogante: ¿cómo estimular la innovación sin poner en riesgo la sustentabilidad de los sistemas de salud?
- [Enfermedades raras: cuando la evidencia tradicional ya no alcanza para aprobar nuevos tratamientos](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/enfermedades-raras-cuando-la-evidencia-tradicional-ya-no-alcanza-para-aprobar-nuevos-tratamientos):Un estudio publicado recientemente en Europa vuelve a poner sobre la mesa un problema que afecta a millones de personas con enfermedades raras
- [Cuando un "no" puede convertirse en un "sí": una lección esperanzadora para las enfermedades raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/cuando-un-no-puede-convertirse-en-un-si-una-leccion-esperanzadora-para-las-enfermedades-raras):La reciente decisión de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) de revertir su opinión inicial sobre Daybue® (trofinetide), un tratamiento para el síndrome de Rett, dejó una enseñanza que va mucho más allá de un solo medicamento.
- [Las enfermedades raras: el inesperado motor para transformar los sistemas de salud](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/las-enfermedades-raras-el-inesperado-motor-para-transformar-los-sistemas-de-salud):Un cambio de paradigma surgido en la Asamblea Mundial de la Salud podría modificar la manera en que los países entienden las enfermedades raras.
- [Autoridades nacionales recorrieron el Instituto Malbrán y destacaron su rol estratégico en salud](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/autoridades-nacionales-recorrieron-el-instituto-malbran-y-destacaron-su-rol-estrategico-en-salud):La secretaria general de la Presidencia realizó una visita al Instituto Malbrán, uno de los principales centros científicos del país, en el marco de una recorrida oficial junto a autoridades nacionales del área de salud.
- [El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la ELA](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/el-21-de-junio-se-conmemora-el-dia-mundial-de-la-lucha-contra-la-ela):El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la ELA, fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para sensibilizar sobre esta enfermedad y exigir más investigación.
- [Escuela internacional de enfermedades  raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/escuela-internacional-de-enfermedades-raras):La formación puede ser el punto de inflexión que América Latina necesita en enfermedades raras.
- [Iberoamérica incorpora las enfermedades raras a la agenda regional de salud pública.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/iberoamerica-incorpora-las-enfermedades-raras-a-la-agenda-regional-de-salud-publica):La XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud, organizada por la Sec. Gral. Iberoamericana consolidó un avance histórico para la salud pública regional al incorporar las enfermedades raras en la agenda multilateral iberoamericana.
- [El Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/el-dia-internacional-de-sensibilizacion-sobre-el-albinismo):El Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, se celebra el 13 de junio de cada año y tiene como objetivo crear conciencia mundial, así como evitar el maltrato y discriminación hacia todas las personas que presentan esta condición.
- [7 de junio , Día de la concientizacion del síndrome de Tourette](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/7-de-junio-dia-de-la-concientizacion-del-sindrome-de-tourette):El síndrome de Tourette forma parte de un espectro de trastornos neurológicos que suelen aparecer por primera vez en la infancia.
- [La salida de Estados Unidos de la OMS preocupa especialmente a pacientes con enfermedades raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/la-salida-de-estados-unidos-de-la-oms-preocupa-especialmente-a-pacientes-con-enfermedades-raras):La decisión de Estados Unidos de retirarse de la Organización Mundial de la Salud
(OMS) abrió un fuerte debate internacional sobre el futuro de la cooperación sanitaria
global.
- [Un estudio revela que las enfermedades raras siguen siendo poco investigadas en los sistemas de salud del Reino Unido](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/un-estudio-revela-que-las-enfermedades-raras-siguen-siendo-poco-investigadas-en-los-sistemas-de-salud-del-reino-unido):Expertos advierten que los registros médicos
electrónicos tienen un enorme potencial para mejorar
el diagnóstico y tratamiento de millones de personas
- [Impulsan estrategias de prevención para enfermedades raras desde el ámbito académico (pre-anuncio).](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/impulsan-estrategias-de-prevencion-para-enfermedades-raras-desde-el-ambito-academico-pre-anuncio):La Colaboración para Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas (CERyDH) avanza en la
construcción de una agenda centrada en la prevención como herramienta clave para
abordar las enfermedades raras.
- [Un estudio argentino vincula el uso de glifosato con bacterias hospitalarias resistentes. Enfoque desde las Enfermedades Raras.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/un-estudio-argentino-vincula-el-uso-de-glifosato-con-bacterias-hospitalarias-resistentes-enfoque-desde-las-enfermedades-raras):Las enfermedades raras, muchas de ellas graves y sin tratamientos específicos, suelen
presentar complicaciones asociadas a infecciones de difícil resolución.
- [Nuevas enfermedades raras: la genética permite descubrir y nombrar trastornos desconocidos](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/nuevas-enfermedades-raras-la-genetica-permite-descubrir-y-nombrar-trastornos-desconocidos):Un estudio identifica el RPN1-CDG gracias a una tecnología que “lee” nuestros genes.
- [Expertos internacionales destacan el rol de la ciencia y la cooperación para avanzar en enfermedades raras. Los Grupos Espejos Nacionales.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/expertos-internacionales-destacan-el-rol-de-la-ciencia-y-la-cooperacion-para-avanzar-en-enfermedades-raras-los-grupos-espejos-nacionales):Representantes de distintos países se reunieron en Sofía, Bulgaria, en el marco de un encuentro internacional
- [Los tumores infantiles, considerados enfermedades raras, plantean desafíos para la medicina de precisión en Argentina](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/los-tumores-infantiles-considerados-enfermedades-raras-plantean-desafios-para-la-medicina-de-precision-en-argentina):Los tumores pediátricos son considerados enfermedades raras debido a su baja
incidencia.
- [Glifosato: alertan por una exposición mayor a la prevista y un riesgo creciente para la salud, con impacto crítico en enfermedades raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/glifosato-alertan-por-una-exposicion-mayor-a-la-prevista-y-un-riesgo-creciente-para-la-salud-con-impacto-critico-en-enfermedades-raras):La discusión sobre el glifosato volvió a escalar a nivel global tras la publicación de nuevos estudios que sugieren que la exposición a este herbicida —el más utilizado del mundo— es significativamente mayor de lo que se estimaba hasta ahora.
- [CRISPR y síndrome de Down: el avance científico que podría cambiarlo todo, pero aún no es una cura](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/crispr-y-sindrome-de-down-el-avance-cientifico-que-podria-cambiarlo-todo-pero-aun-no-es-una-cura):Un avance científico sin precedentes vuelve a poner en el centro del debate a la edición
genética. Investigadores lograron, por primera vez, eliminar el cromosoma extra
responsable del síndrome de Down en células humanas, utilizando la tecnología
CRISPR.
- [Epilepsia: una conversación necesaria en el Congreso de la Nación](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/epilepsia-una-conversacion-necesaria-en-el-congreso-de-la-nacion):En el marco del 25° aniversario de la sanción de la Ley Nacional N.º 25.404 de Protección para las Personas con Epilepsia, se llevó adelante un conversatorio en la Honorable Cámara de Diputados de la Nación
- [Residuos industriales y electrónicos: una crisis ambiental que vulnera el derecho a la salud](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/residuos-industriales-y-electronicos-una-crisis-ambiental-que-vulnera-el-derecho-a-la-salud):El crecimiento descontrolado de los residuos industriales y electrónicos ya no es solo un
problema ambiental: es, cada vez más, una cuestión urgente de derechos humanos.
- [Las enfermedades raras: un desafío global y una oportunidad millonaria](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/las-enfermedades-raras-un-desafio-global-y-una-oportunidad-millonaria):Un nuevo informe del Foro Económico Mundial advierte que las enfermedades raras,
aunque individualmente poco frecuentes, afectan en conjunto a más de 300 millones de personas en todo el mundo
- [La importancia del soporte psicológico para las personas que viven con una enfermedad rara](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/la-importancia-del-soporte-psicologico-para-las-personas-que-viven-con-una-enfermedad-rara):Vivir con una enfermedad rara implica, además de desafíos médicos, una intensa carga emocional para los pacientes, sus familias y sus cuidadores.
- [¿Vacunas o antivacunas? El debate se redefine en torno a la seguridad](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/vacunas-o-antivacunas-el-debate-se-redefine-en-torno-a-la-seguridad):En tiempos de nuevas tecnologías y epidemias emergentes, el debate sobre las vacunas ha dejado de ser una simple dicotomía entre “vacunas sí” o “vacunas no”. Una posición intermedia gana terreno: vacunas bien estudiadas y seguras.
- [29 de febrero: Dia Mundial de las Enfermedades Raras.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/29-de-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras):En un año no bisiesto, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el
28 de febrero. Argentina enfrenta el desafío de transformar el reclamo histórico en
acción concreta.
- [CERYDH en el Día Mundial de las Enfermedades Raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/cerydh-en-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras):Desde el año 2019, CERYDH acompaña y se suma activamente a los esfuerzos de
quienes viven con una enfermedad rara, de sus familias y cuidadores, de los médicos,
científicos, profesionales de la salud, responsables de políticas públicas,etc
- [El “Uso Compasivo” de los medicamentos y las personas que viven con una enfermedad rara.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/el-uso-compasivo-de-los-medicamentos-y-las-personas-que-viven-con-una-enfermedad-rara):¿Qué harías si tú o un familiar querido tuvieran una enfermedad rara severa y los médicos te dijeran que no existe ningún tratamiento o alivio disponible?
- [Los ensayos clínicos que prometen cambiar la medicina en 2026](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/los-ensayos-clinicos-que-prometen-cambiar-la-medicina-en-2026):Quizás la mayor necesidad que reclaman las personas que viven con una enfermedad rara es que la ciencia avance y acelere sus pasos.
- [Progresos en enfermedades raras: ¡sí se puede!](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/progresos-en-enfermedades-raras-si-se-puede):El avance científico y el desarrollo de recursos se concentran en un reducido número de países, que suelen producir estos medicamentos a costos muy elevados.
- [La contaminación por nano-plásticos y la amenaza para las enfermedades raras.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/la-contaminacion-por-nano-plasticos-y-la-amenaza-para-las-enfermedades-raras):En notas anteriores publicadas en esta página, destacábamos información que advertía sobre los riesgos para la salud asociados a la presencia de diminutas partículas de plástico —conocidas como micro y nano plasticos
- [Enfermedades raras: el laboratorio del futuro para la innovación médica y una oportunidad clave para Argentina y Latinoamérica](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/enfermedades-raras-el-laboratorio-del-futuro-para-la-innovacion-medica-y-una-oportunidad-clave-para-argentina-y-latinoamerica):Las enfermedades raras, que durante años quedaron fuera del foco principal de los sistemas de salud, hoy se posicionan como un terreno estratégico para impulsar avances científicos que luego transforman la medicina en general.
- [Avance clave en el Garrahan: una nueva herramienta argentina para diagnosticar enfermedades rar](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/avance-clave-en-el-garrahan-una-nueva-herramienta-argentina-para-diagnosticar-enfermedades-rar):Avance cUna noticia alentadora llega desde el Hospital Pediátrico Garrahan, uno de los centros
de referencia más prestigiosos de la Argentina y de la región.
- [ANMAT inicia una nueva etapa: expectativa y esperanza para las enfermedades raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/anmat-inicia-una-nueva-etapa-expectativa-y-esperanza-para-las-enfermedades-raras):La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica
(ANMAT) comienza una nueva etapa institucional con la designación del Dr. Luis
Fontana como nuevo titular del organismo, en reemplazo de la Dra. Agustina Bisio.
- [De importancia para la salud de todos: la Unión Europea anuncia cambios normativos en el uso de glifosato.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/de-importancia-para-la-salud-de-todos-la-union-europea-anuncia-cambios-normativos-en-el-uso-de-glifosato):El debate sobre el uso del glifosato vuelve a ocupar el centro de la escena
sanitaria y ambiental.
- [FDA aprueba la primera terapia génica para el síndrome de Wiskott-Aldrich](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/fda-aprueba-la-primera-terapia-genica-para-el-sindrome-de-wiskott-aldrich):La (FDA) aprobó Waskyra (etuvetidigene autotemcel), la primera terapia génica destinada a tratar el síndrome de Wiskott-Aldrich
- [Oportunidad para la investigación traslacional en enfermedades raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/oportunidad-para-la-investigacion-traslacional-en-enfermedades-raras):La Agencia I+D+i, organismo nacional dedicado a promover la investigación científica,
el desarrollo tecnológico y la innovación en Argentina, lanzó una nueva convocatoria
orientada a potenciar líneas de investigación con foco en el área de la salud
- [Medicina preventiva para todos: la deuda pendiente con la contaminación del aire, el agua y los alimentos](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/medicina-preventiva-para-todos-la-deuda-pendiente-con-la-contaminacion-del-aire-el-agua-y-los-alimentos):Medicina preventiva para todos: la
deuda pendiente con la contaminación del aire, el agua y los alimentos
La salud ambiental continúa siendo una asignatura pendiente en Argentina y en gran parte del mundo.
- [¿Cómo se aprueba un tratamiento para una enfermedad rara y cuánto demora el proceso?](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/como-se-aprueba-un-tratamiento-para-una-enfermedad-rara-y-cuanto-demora-el-proceso):Un reciente artículo publicado en Drug Discovery Today por IRDiRC, aborda una pregunta clave para millones de pacientes en el mundo: ¿qué tan difícil es lograr que un medicamento para una enfermedad rara sea aprobado?
- [En enfermedades raras, ninguna oportunidad debe quedar atrás](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/en-enfermedades-raras-ninguna-oportunidad-debe-quedar-atras):“Ninguna enfermedad rara, ningún paciente, ninguna oportunidad desechada”
- [Cada hora nacen cerca de 900 personas con enfermedades raras en el mundo](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/cada-hora-nacen-cerca-de-900-personas-con-enfermedades-raras-en-el-mundo):Un análisis reciente alerta sobre el crecimiento sostenido de los nacimientos de personas afectadas por enfermedades raras a nivel global.
- [Pese a las críticas, los proyectos de vacunas de ARN mensajero continúan en desarrollo](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/pese-a-las-criticas-los-proyectos-de-vacunas-de-arn-mensajero-continuan-en-desarrollo):Aunque las vacunas basadas en ARN mensajero (mARN) han sido objeto de debates y críticas en los Estados Unidos por cuestiones de seguridad y efectos a largo plazo, los proyectos científicos en esta tecnología no se han detenido.
- [La FDA aprueba nuevos tratamientos en este año y algunos son para enfermedades raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/la-fda-aprueba-nuevos-tratamientos-en-este-ano-y-algunos-son-para-enfermedades-raras):La Administración de Drogas y Alimentos (FDA) de los Estados Unidos es una de las agencias de control de medicinas más prestigiosas, por su calidad y seriedad sanitaria.
- [Taylor Swift dona 100 mil dólares para el tratamiento de una niña con una enfermedad cerebral rara](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/taylor-swift-dona-100-mil-dolares-para-el-tratamiento-de-una-nina-con-una-enfermedad-cerebral-rara):La cantante Taylor Swift, una de las artistas más influyentes del mundo, realizó una
donación de 100 mil dólares para ayudar en el tratamiento médico de Lilah Smoot, una
niña de apenas 2 años que padece un cáncer cerebral poco frecuente.
- [Argentina inaugura el primer laboratorio de máxima seguridad biológica de América Latina](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/argentina-inaugura-el-primer-laboratorio-de-maxima-seguridad-biologica-de-america-latina):Argentina se convertirá en el primer país de América Latina en contar con un laboratorio de máxima categoría en seguridad biológica (BSL-4), una instalación clave para la prevención y el control de enfermedades emergentes de alto riesgo.
- [Proponen políticas para responder a la creciente demanda de tratamientos en países de desarrollo medio y bajo](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/proponen-politicas-para-responder-a-la-creciente-demanda-de-tratamientos-en-paises-de-desarrollo-medio-y-bajo):En el marco de la reciente conferencia internacional de la (UDNI), realizada en Rio de Janeiro Brasil, Octubre de 2025, expertos de distintos países debatieron sobre cómo los avances en diagnóstico están generando nuevos retos en los sistemas de salud
- [Hackathones para enfermedades raras: innovación y colaboración al servicio de los pacientes olvidados](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/hackathones-para-enfermedades-raras-innovacion-y-colaboracion-al-servicio-de-los-pacientes-olvidados):En el mundo existen más de 7.000 enfermedades raras que afectan a millones de
personas, pero que a menudo pasan desapercibidas en la investigación médica y en las
políticas sanitarias.
- [¿Pueden las políticas de control de precios amenazar la innovación en medicamentos huérfanos?](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/pueden-las-politicas-de-control-de-precios-amenazar-la-innovacion-en-medicamentos-huerfanos):El dilema entre reducir costos y garantizar la investigación en enfermedades raras
- [Cómo afecta el síndrome Phelan-McDermid al desarrollo y a la forma de sentir los sonidos](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/como-afecta-el-sindrome-phelan-mcdermid-al-desarrollo-y-a-la-forma-de-sentir-los-sonidos):Hoy es el Día Internacional del trastorno que altera procesos relacionados con el aprendizaje, la relación con el entorno y la sensibilidad a ruidos.
- [Colombia refuerza el acceso a medicamentos para enfermedades raras con nueva resolución](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/colombia-refuerza-el-acceso-a-medicamentos-para-enfermedades-raras-con-nueva-resolucion):En Colombia se estima que alrededor de 92.745 pacientes han sido diagnosticados con enfermedades raras, aunque la filial local de AHF advierte que la cifra real podría acercarse a los dos millones.
- [Promotor GGAA: Una nueva terapia génica que promete atacar de forma precisa un cáncer infantil.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/promotor-ggaa-una-nueva-terapia-genica-que-promete-atacar-de-forma-precisa-un-cancer-infantil):El sarcoma de Ewing es un tipo de cáncer óseo o de tejidos blandos que aparece principalmente en niños, adolescentes y adultos jóvenes.
- [Jornada De Epilepsia en Hospital Juan P. Garrahan. Buenos Aires. Argentina](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/jornada-de-epilepsia-en-hospital-juan-p-garrahan-buenos-aires-argentina):El próximo 9 de octubre, FundHemi junto a la Alianza Argentina de Epilepsia y el Hospital Garrahan llevarán adelante la jornada “Cuidando al Cuidador”
- [Nota destacada sobre contaminación por plásticos – The Guardian](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/nota-destacada-sobre-contaminacion-por-plasticos-the-guardian):En abril de 2025, desde CERyDH (Colaboración para las Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas)) se publicó una alerta sobre la creciente preocupación por la contaminación por micro y nanoplásticos.
- [Nuevos avances en la comprensión y tratamiento de la fiebre mediterránea familiar](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/nuevos-avances-en-la-comprension-y-tratamiento-de-la-fiebre-mediterranea-familiar):La fiebre mediterránea familiar (FMF), una enfermedad inflamatoria hereditaria considerada “rara”, está en el centro de una serie de descubrimientos que prometen mejorar la vida de quienes la padecen.
- [Una iniciativa ciudadana pionera para enfermedades sin diagnóstico recibe respaldo internacional](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/una-iniciativa-ciudadana-pionera-para-enfermedades-sin-diagnostico-recibe-respaldo-internacional):Hope Genetic Health (HGH), una organización civil dedicada a mejorar el acceso al diagnóstico de enfermedades genéticas raras, ha anunciado la obtención de una subvención de 500,000 dólares otorgada por The Helmsley Charitable Trust.
- [IA para las Enfermedades Raras: Luces y Sombras de la tecnología aplicada](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/ia-para-las-enfermedades-raras-luces-y-sombras-de-la-tecnologia-aplicada):Este artículo reflexivo aborda las expectativas y realidades del uso de la inteligencia artificial (IA) en el campo de las enfermedades raras.
- [Vacunas: entre la urgencia y el olvido](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/vacunas-entre-la-urgencia-y-el-olvido):Lo que viene sucediendo con las vacunas plantea interrogantes que trascienden la ciencia médica.
- [Encuesta internacional de ERDERA para personas que viven con una enfermedad rara](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/encuesta-internacional-de-erdera-para-personas-que-viven-con-una-enfermedad-rara):La Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras (ERDERA) es una organización sin fines de lucro dedicada a promover la investigación en el ámbito de las enfermedades raras.
- [La Máxima Inequidad en Salud: Cuando la Pobreza y las Enfermedades Raras se Encuentran](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/la-maxima-inequidad-en-salud-cuando-la-pobreza-y-las-enfermedades-raras-se-encuentran):Las enfermedades raras representan, por sí solas, un enorme desafío médico y social.
- [La CONFERENCIA DE LA RED INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES NO DIAGNOSTICADAS (UDNI)](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/la-conferencia-de-la-red-internacional-de-enfermedades-no-diagnosticadas-udni):Se celebrará por primera vez en el hemisferio sur y en Latinoamérica (del 28 al 31 de octubre, Río de Janeiro, Brasil).
- [Enfermedades o síndromes recién “descritos” o ampliados en 2025](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/enfermedades-o-sindromes-recien-descritos-o-ampliados-en-2025):La cantidad de enfermedades raras no es una cifra constante ni conocida. Sucede que las listas pueden armarse desde una clasificación clínica, o desde una de carácter genético, haciendo diferente la composición de las mismas.
- [Prevención de Enfermedades Raras: La Contaminación por Silicio.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/prevencion-de-enfermedades-raras-la-contaminacion-por-silicio):En estas páginas insistimos mucho en la prevención primaria y secundaria de las enfermedades raras.
- [Desde CERyDH reproducimos este aviso de IRDiRC.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/desde-cerydh-reproducimos-este-aviso-de-irdirc):Desde CERyDH reproducimos este aviso de IRDiRC. Estimados colaboradores:
- [NANOSPRESSO. Un Proyecto para “democratizar” el acceso a tratamientos de enfermedades raras.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/nanospresso-un-proyecto-para-democratizar-el-acceso-a-tratamientos-de-enfermedades-raras):Existen más de 8.000 enfermedades raras, y solo una pequeña proporción de ellas cuenta con una terapia específica aprobada. La gran mayoría...
- [Más medicamentos para Enfermedades Raras, pero en Latinoamérica aún no están disponibles](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/mas-medicamentos-para-enfermedades-raras-pero-en-latinoamerica-aun-no-estan-disponibles):En el universo de las enfermedades raras, cada nuevo tratamiento aprobado representa un rayo de esperanza para miles de personas que conviven con dolencias poco conocidas, difíciles de diagnosticar y sin cura definitiva.
- [De los Lectores: Escasez de Plasma Sanguíneo en Ucrania?](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/de-los-lectores-escasez-de-plasma-sanguineo-en-ucrania):CERyDH publico una nota sobre “El lado invisible de los conflictos: la escasez de plasma y su impacto en enfermedades raras”, véase las noticias del 27 de junio de 2025.
- [Ensayos clínicos para las miositis](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/ensayos-clinicos-para-las-miositis):La miositis es un término general que se refiere a la inflamación de los músculos esqueléticos. Puede tener diversas causas, entre ellas enfermedades autoinmunes, infecciones o efectos secundarios de medicamentos.
- [Una herramienta que potencia las acciones en favor de las enfermedades raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/una-herramienta-que-potencia-las-acciones-en-favor-de-las-enfermedades-raras):La historia de muchas personas afectadas por una enfermedad rara —y la de sus familiares— suele estar marcada por el tránsito a través de innumerables “laberintos”
- [Pacientes y periodistas visibilizando las enfermedades raras: el caso de la encefalopatía por SYNGAP1](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/pacientes-y-periodistas-visibilizando-las-enfermedades-raras-el-caso-de-la-encefalopatia-por-syngap1):Una encefalopatía infantil poco frecuente, causada por mutaciones en el gen SYNGAP1, está comenzando a ganar atención dentro de la comunidad médica debido a su profundo impacto en el desarrollo neurológico infantil.
- [El lado invisible de los conflictos: la escasez de plasma y su impacto en enfermedades raras.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/el-lado-invisible-de-los-conflictos-la-escasez-de-plasma-y-su-impacto-en-enfermedades-raras):En medio de un mundo cada vez más atravesado por tensiones geopolíticas, se hace evidente una realidad que hasta hace poco era invisible para la mayoría
- [Los desarrollos y producciones económicas no deberían dejar de lado los cuidados de la salud. El caso de los cultivos modificados.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/los-desarrollos-y-producciones-economicas-no-deberian-dejar-de-lado-los-cuidados-de-la-salud-el-caso-de-los-cultivos-modificados):Entre los avances más notables de producción, el de las semillas modificadas ha sido introducido de un modo avasallador.
- [Equidad en Salud para las personas con discapacidad.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/equidad-en-salud-para-las-personas-con-discapacidad):Se calcula que entre un 70 y 80% de las personas que viven con algunas de las enfermedades raras padece de algún tipo de discapacidad.
- [Enfermedades raras asociadas al trabajo de bombero.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/enfermedades-raras-asociadas-al-trabajo-de-bombero):El trabajo de bombero es una actividad de riesgo y exposición a situaciones desconocidas.
- [Chile ya tiene su Ley para las Enfermedades Raras.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/chile-ya-tiene-su-ley-para-las-enfermedades-raras):Promulgada en Mayo de 2025, por el presidente Gabriel Boric, Chile ya tiene una ley
específica en favor de las personas que viven con una enfermedad rara.
- [Agenda de colaboración con EE.UU. en el Ministerio de Salud de la Argentina. ¿Impactan a las enfermedades raras?](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/agenda-de-colaboracion-con-eeuu-en-el-ministerio-de-salud-de-la-argentina-impactan-a-las-enfermedades-raras):Se conoció la información oficial del Ministerio de Salud de la Argentina referente a las reuniones de colaboración entre el Ministro de Salud Dr. Mario Lugones y el Secretario de Salud de los Estados Unidos Robert Kennedy.
- [Hito sanitario: La OMS adopta una resolución en favor de la prioridad política para las enfermedades raras.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/hito-sanitario-la-oms-adopta-una-resolucion-en-favor-de-la-prioridad-politica-para-las-enfermedades-raras):Por primera vez la Organización Mundial de la Salud (OMS), aprueba una resolución para que los países incluyan a las enfermedades raras en sus agendas prioritarias de salud.
- [Congreso Internacional de Enfermedades Raras en Montevideo: Quo Vadis Latinoamérica?](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/congreso-internacional-de-enfermedades-raras-en-montevideo-quo-vadis-latinoamerica):Durante los días 5 al 8 de Mayo, 2025, delegados de 16 países de la región
latinoamericana y de España se reunieron en el 4to Foro de Alto Nivel y 12do Congreso de Enfermedades Raras. Los primeros días bajo un programa organizado
por RIBERSER
- [15 de mayo dia mundial de la mucopolisacaridosis](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/15-de-mayo-dia-mundial-de-la-mucopolisacaridosis):El Día Mundial de las Mucopolisacaridosis es una iniciativa global que busca educar a la sociedad, a los profesionales de la salud y a los responsables de la toma de decisiones sobre las mucopolisacaridosis.
- [Dia Mundial de la Osteogénesis Imperfecta.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/dia-mundial-de-la-osteogenesis-imperfecta):El 6 de Mayo se conmemora el Dia Mundial de las Osteogénesis Imperfecta (OI) y
CERyDH se adhirió en sus redes de comunicación.
- [Ciencia para la vida… o todavía no tanto?](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/ciencia-para-la-vida-o-todavia-no-tanto):Las enfermedades raras constituyen una de las áreas más vulnerables en salud porque se tratan de un conjunto de 8mil enfermedades, de las cuales menos de 500 de ellas tiene algún tipo de tratamiento disponible.
- [RIBERSER genera un curso de excelencia sobre diagnósticos genéticos para enfermedades raras en Latinoamérica.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/riberser-genera-un-curso-de-excelencia-sobre-diagnosticos-geneticos-para-enfermedades-raras-en-latinoamerica):RIBERSER es la Red Iberoamericana de Expertos en Enfermedades Raras Sign in creada con soporte de AECID, la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo.
- [¿Por qué están aumentando los casos de ALS en Latino América?](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/por-que-estan-aumentando-los-casos-de-als-en-latino-america):En una revista científica especializada, (https://doi.org/10.1080/21678421.2024.2447919), analistas de una plataforma de registros de los EE.UU. advierten sobre el crecimiento constante de casos de ALS en ese país.
- [5 de  mayo, día de la hipertención Pulmonar](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/5-de-mayo-dia-de-la-hipertencion-pulmonar):Un día para elevar la conciencia, fomentar la comprensión y apoyar a quienes viven con esta condición.
- [¿Que implica para la salud el hallazgo de microplásticos en los ovarios de las mujeres?](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/que-implica-para-la-salud-el-hallazgo-de-microplasticos-en-los-ovarios-de-las-mujeres):La publicación del hallazgo de partículas de plástico en los ovarios de 14 de 18 mujeres bajo tratamiento de fertilidad, está sacudiendo la conciencia de varias editoriales y redes de comunicación en todo el mundo.
- [El Papa Francisco y las Enfermedades Raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/el-papa-francisco-y-las-enfermedades-raras):Circuló la agradecida despedida de la Dra. Domenica Taruscio al Papa Francisco. Domenica había liderado la Dirección de las Enfermedades Raras dentro del ISS (Instituto Superior Sanitario de Italia)
- [Vacunas vs anti-vacunas: ¿Por quién doblan las campanas?](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/vacunas-vs-anti-vacunas-por-quien-doblan-las-campanas):Esta temática le interesa a esta página porque existen enfermedades raras de naturaleza infecciosa de las cuales se habla poco y también existen enfermedades raras causadas por medicamentos, entre ellos las vacunas.
- [Un estudio sobre enfermedades raras neurológicas que será todo un hito para la medicina](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/un-estudio-sobre-enfermedades-raras-neurologicas-que-sera-todo-un-hito-para-la-medicina):Entender como comienza y evoluciona una enfermedad es el primer paso hacia su tratamiento.
- [Las tecnologías digitales son esenciales para la salud de quienes viven con una enfermedad rara](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/las-tecnologias-digitales-son-esenciales-para-la-salud-de-quienes-viven-con-una-enfermedad-rara):Cómo hacer para que los profesionales de la salud puedan ayudar mejor a las personas que viven con una enfermedad rara (PQVER)?
- [Las enfermedades raras necesitan de los políticos. Pero de políticos empáticos con quienes viven con ellas. Un modelo hallado en el Parlamento Europe](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/las-enfermedades-raras-necesitan-de-los-politicos-pero-de-politicos-empaticos-con-quienes-viven-con-ellas-un-modelo-hallado-en-el-parlamento-europe):Stine Bosse es una elegante mujer nacida en Dinamarca, graduada en leyes y con amplia experiencia en gestiones empresariales y comerciales. Pero un día, una enfermedad desconocida y de tratamientos inciertos impacto en una de sus hijas.
- [Cuidar las aguas: Medida elemental para prevenir enfermedades](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/cuidar-las-aguas-medida-elemental-para-prevenir-enfermedades):La prevención es la medida más prudente y económica para la prevención de diversos tipos de enfermedades.
- [La contaminación por plástico afecta la genética y las hormonas en los humanos. Es una causa potencial de enfermedades raras que debe ser evitada](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/la-contaminacion-por-plastico-afecta-la-genetica-y-las-hormonas-en-los-humanos-es-una-causa-potencial-de-enfermedades-raras-que-debe-ser-evitada):Ya hay numerosas evidencias científicas que demuestran que el plástico desechado, de botellas y bolsas principalmente termina volviendo al cuerpo humano luego de todo un proceso contaminante.
- [Prevención de enfermedades con especial foco en las enfermedades raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/prevencion-de-enfermedades-con-especial-foco-en-las-enfermedades-raras):Las enfermedades raras deben prevenirse en lo posible pues varias de ellas carecen de tratamientos específicos y otras tienen un impacto elevado en su costo de atención médica.
- [El Dia Mundial de las Enfermedades Raras en el 2025](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-en-el-2025):Por una iniciativa de la organización europea de enfermedades raras EURORDIS, cada 29 de Febrero (28 de Febrero para un año no bisiesto) se conmemora el esfuerzo que realizan las personas y organizaciones interesadas en a las enfermedades raras.
- [Congreso Europeo de Enfermedades Raras, Marzo 5-7 de 2025](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/congreso-europeo-de-enfermedades-raras-marzo-5-7-de-2025):Lo organiza la Black Swan Foundation (Colaboración Científica), junto a IRDiRC (auspiciado por el NIH y la Comisión Europea) y ERDERA (alianza Europea para financiación de investigaciones) y EURORDIS (Asociación europea de pacientes).
- [EL EESC llama a un plan Europeo para las Enfermedades Raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/el-eesc-llama-a-un-plan-europeo-para-las-enfermedades-raras):El EESC es el Comité Social y Económico Europeo y que el 23 de Octubre pasado ha adoptado la opinión de “no dejar a nadie atrás: compromiso europeo para combatir a las enfermedades raras”.
- [Homenaje a Carlos Frasch, un investigador Argentino distinto](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/homenaje-a-carlos-frasch-un-investigador-argentino-distinto):Distinto significa que tiene cualidades diferentes y en ese sentido calificamos al Dr. Carlos Alberto Frasch, ex vicerrector de la Universidad San Martín (UNSAM).
- [Nuevo tratamiento en investigación para Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE)](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/nuevo-tratamiento-en-investigacion-para-pseudo-xanthoma-elasticum-pxe):El Pseudo Xanthoma Elasticum o PXE, es una enfermedad rara, de causa genética, por
la cual los afectados carecen de una enzima que proporciona pirofosfato a los tejidos.
- [Terapia Génica para la anemia de Fanconi](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/terapia-genica-para-la-anemia-de-fanconi):La anemia de Fanconi es una enfermedad rara hereditaria. Se diagnóstico en niños que
tiene retraso de crecimiento, gran deshidratación y dolores osteomusculares, entre
varias otras manifestaciones
- [Modalidades de los juicios por medicamentos de alto precio en la Argentina](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/modalidades-de-los-juicios-por-medicamentos-de-alto-precio-en-la-argentina):Hay pocas enfermedades raras que ya disponen de al menos un medicamento que pueda atenuar el progreso de la misma o mejorar algunos aspectos médicos.
- [El Cerebro de los niños no puede esperar](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/el-cerebro-de-los-ninos-no-puede-esperar):El Dr. Roberto Barrone describe el impacto de la pobreza y la inseguridad alimentaria o desnutrición infantil como una catástrofe social con importantes consecuencias para todo el país.
- [El desarrollo de tratamientos para las enfermedades que afectan a una sola persona (N=1)](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/el-desarrollo-de-tratamientos-para-las-enfermedades-que-afectan-a-una-sola-persona-n-1):Pocas cosas deben ser tan impactantes como el padecer una enfermedad que ninguna otra persona tiene o ha tenido.
- [Vacunas anti-COVID-19 y COVID-19 como causa rara de lesiones tiroideas](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/vacunas-anti-covid-19-y-covid-19-como-causa-rara-de-lesiones-tiroideas):La rápida producción y aprobación de vacunas durante la pasada pandemia de COVID-19, que afecto a todo el mundo, sigue dando ejemplos de nuevas condiciones que por ahora son de naturaleza rara y que en consecuencia deben conocerse.
- [Una variante de Enfermedad Rara que se expande aceleradamente: La resistencia de los microorganismos a los medicamentos](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/una-variante-de-enfermedad-rara-que-se-expande-aceleradamente-la-resistencia-de-los-microorganismos-a-los-medicamentos):La OPS advierte, junto a muchos otros organismos multinacionales vinculados a la
salud, de la creciente amenaza de bacteria, virus, hongos y parásitos
- [Las complejidades de financiar estudios de investigación para las enfermedades raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/las-complejidades-de-financiar-estudios-de-investigacion-para-las-enfermedades-raras):Las enfermedades raras conforman un conjunto de miles de condiciones muy
diferentes entre sí.
- [Pobreza y Enfermedades Raras: Una combinación devastadora en todo el mundo y culposa cuando las soluciones están disponibles.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/pobreza-y-enfermedades-raras-una-combinacion-devastadora-en-todo-el-mundo-y-culposa-cuando-las-soluciones-estan-disponibles):Padecer una enfermedad que no es conocida por los médicos ya en sí mismo es
un trastorno adicional a la condición médica que se sufre.
- [Exitoso curso de la Red Iberoamericana de Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER)](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/exitoso-curso-de-la-red-iberoamericana-de-salud-en-enfermedades-raras-riberser):El recientemente creado RIBERSER, aprobado por la Agencia Española de Cooperación
Internacional para el Desarrollo (AECID)
- [Simposio Internacional sobre las calcificaciones vasculares  (iSSCa). Impacto en las calcificaciones raras.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/simposio-internacional-sobre-las-calcificaciones-vasculares-issca-impacto-en-las-calcificaciones-raras):En la ciudad de Niza (Francia) se llevó a cabo un simposio de expertos en el Hospital Pediátrico Lenval de esa ciudad, los días 10 y 11 de octubre de 2024.
- [Un webinar internacional sobre los avances en Medicina Regenerativa.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/un-webinar-internacional-sobre-los-avances-en-medicina-regenerativa):Un webinar internacional sobre

los avances en Medicina Regenerativa.
- [Para participar del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de Febrero de 2023.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/para-participar-del-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-28-de-febrero-de-2023):Para participar del Día Mundial de las

Enfermedades Raras, 28 de Febrero de 2023.
- [Influencia de la alimentación y el ambiente en las enfermedades raras. ONE HEALTH Una iniciativa de la OMS.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/influencia-de-la-alimentacion-y-el-ambiente-en-las-enfermedades-raras-one-health-una-iniciativa-de-la-oms):La organización Mundial de la Salud trabaja un programa integral de salud

denominado “One Health”. Una Salud.
- [HTAi una organización que estudia el uso racional de los medicamentos.HTAi una organización que estudia el  uso racional de los medicamentos.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/htai-una-organizacion-que-estudia-el-uso-racional-de-los-medicamentoshtai-una-organizacion-que-estudia-el-uso-racional-de-los-medicamentos):HTAi una organización que estudia el

uso racional de los medicamentos.
- [Los medicamentos de alto precio bajo la lupa en Brasil](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/los-medicamentos-de-alto-precio-bajo-la-lupa-en-brasil):Los medicamentos de alto precio bajo la lupa en Brasil
- [Reaccionado en favor de las Enfermedades Raras.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/reaccionado-en-favor-de-las-enfermedades-raras):..
- [Ley de acompañamientos de personas que reciben el diagnostico de Síndrome de Down.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/ley-de-acompanamientos-de-personas-que-reciben-el-diagnostico-de-sindrome-de-down):.
- [La experiencia de los familiares de niños con enfermedades raras congénitas.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/la-experiencia-de-los-familiares-de-ninos-con-enfermedades-raras-congenitas):..
- ["¿Qué hacer al momento de recibir un diagnóstico de una enfermedad poco frecuente?"](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/que-hacer-al-momento-de-recibir-un-diagnostico-de-una-enfermedad-poco-frecuente):..
- [Recomendaciones para reposicionar medicamentos para tratar a las enfermedades raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/recomendaciones-para-reposicionar-medicamentos-para-tratar-a-las-enfermedades-raras):Recomendaciones para reposicionar medicamentos para tratar a las enfermedades raras
- [Toneladas de residuos tóxicos en el Atlántico](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/toneladas-de-residuos-toxicos-en-el-atlantico):Toneladas de residuos tóxicos en el Atlántico
- [Pesticidas en el Rio Salado: Impacto en la salud](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/pesticidas-en-el-rio-salado-impacto-en-la-salud):..
- [NORD actualiza la información biomédica disponible de algunas importantes enfermedades Raras.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/nord-actualiza-la-informacion-biomedica-disponible-de-algunas-importantes-enfermedades-raras-2):..
- [NORD: Una ONG a la vanguardia de las iniciativas para las enfermedades raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/nord-una-ong-a-la-vanguardia-de-las-iniciativas-para-las-enfermedades-raras):..
- [Nueva publicación de IRDiRC: Recomendaciones para la interacción de redes de investigación clínica para las enfermedades raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/nueva-publicacion-de-irdirc-recomendaciones-para-la-interaccion-de-redes-de-investigacion-clinica-para-las-enfermedades-raras):..
- [Las enfermedades raras, el envejecimiento y la desigualdad social.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/las-enfermedades-raras-el-envejecimiento-y-la-desigualdad-social):..
- [Buscando “fuerza” en el consciente colectivo](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/buscando-fuerza-en-el-consciente-colectivo):..
- [Los atractivos y los desafíos de desarrollar productos para las enfermedades raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/los-atractivos-y-los-desafios-de-desarrollar-productos-para-las-enfermedades-raras):..
- [Se pueden prevenir las enfermedades raras? La respuesta es, sí.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/se-pueden-prevenir-las-enfermedades-raras-la-respuesta-es-si):Existen alrededor de 8 mil enfermedades denominadas “Raras” en su conjunto por ser poco conocidas, poco investigadas y generalmente carecen de diagnósticos y tratamientos
- [Estado del avance en Europa de las terapias genéticas para las enfermedades raras.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/estado-del-avance-en-europa-de-las-terapias-geneticas-para-las-enfermedades-raras):..
- [Mas investigación de Medicamentos Huérfanos para las enfermedades tropicales.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/mas-investigacion-de-medicamentos-huerfanos-para-las-enfermedades-tropicales):..
- [La Medicina de Alto Precio en tiempos de una economía de Mercado.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/la-medicina-de-alto-precio-en-tiempos-de-una-economia-de-mercado):.
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- [La Vox Populi de la contaminación y las Aures Surdas de las autoridades.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/la-vox-populi-de-la-contaminacion-y-las-aures-surdas-de-las-autoridades):..
- [Algunos problemas con las vacunas anti-COVID abren el debate sobre la política y el manejo de la salud pública](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/algunos-problemas-con-las-vacunas-anti-covid-abren-el-debate-sobre-la-politica-y-el-manejo-de-la-salud-publica):.
- [Vacuna contra el Chikunguña aprobada en los Estados Unidos.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/vacuna-contra-el-chikunguna-aprobada-en-los-estados-unidos):..
- [Las enfermedades raras en los grupos de latinos](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/las-enfermedades-raras-en-los-grupos-de-latinos):La Organización Nacional de Enfermedades Raras NORD (National Organization for Rare Diseases) de los Estados Unidos ha lanzado un interesante documento sobre las particulares de los grupos de personas de origen latino viviendo en ese país.
- [Mas investigaciones para las enfermedades raras.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/mas-investigaciones-para-las-enfermedades-raras):La mayor esperanza de los afectados por enfermedades raras reside en que su condición sea incluida en los planes de investigación públicos o privados
- [Calidad del medio ambiente y prevención de enfermedades raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/calidad-del-medio-ambiente-y-prevencion-de-enfermedades-raras):Se habla mucho de la vinculación entre un ambiente libre de contaminantes y la salud humana. Sin embargo, el impacto del ambiente con las enfermedades raras ha sido poco estudiado, con algunas excepciones.
- [PREOCUPA  EL CIERRE DE LA DADSE.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/preocupa-el-cierre-de-la-dadse):DADSE Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales Dependiente de la Secretaría Nacional de Niñez
- [Congreso de Enfermedades Raras en China, Mayo de 2024.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/congreso-de-enfermedades-raras-en-china-mayo-de-2024):Organizado por IRDiRC (Consorcio Internacional para la Investigación de las Enfermedades Raras)
- [Reposicionar medicamentos para las enfermedades raras para acelerar la disponibilidad y acceso a tratamientos](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/reposicionar-medicamentos-para-las-enfermedades-raras-para-acelerar-la-disponibilidad-y-acceso-a-tratamientos):REMEDI4ALL (Remedios para todos) es una organización sin fines de lucro que procura acelerar la disponibilidad de medicamentos huérfanos para el tratamiento de las enfermedades que aún  carecen de opciones específicas
- [Manejo de datos sobre enfermedades raras: Articulo sobre “juego limpio” en la Revista de Orphanet.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/manejo-de-datos-sobre-enfermedades-raras-articulo-sobre-juego-limpio-en-la-revista-de-orphanet):Suele ser tema de debate en los ambientes académicos de las enfermedades raras el modo en que estos datos deben manejarse. Por supuesto que se deben respetar las leyes y normas de confidencialidad de las personas.
- [Modelo de trabajo para la prevención de enfermedades: Colaboración entre instituciones europeas para el proyecto “One Health” de la OMS.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/modelo-de-trabajo-para-la-prevencion-de-enfermedades-colaboracion-entre-instituciones-europeas-para-el-proyecto-one-health-de-la-oms):El denominado programa “One Health” (Salud Única) de la Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene a afrontar los desafíos de salud y bienestar que provoca la interdependencia entre las personas, animales, plantas y el ecosistema
- [Importancia y Conveniencia de la Prevención Primaria de las Enfermedades Raras.](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/importancia-y-conveniencia-de-la-prevencion-primaria-de-las-enfermedades-raras):Existen una 8 mil enfermedades raras distintas y estas afectan en la Argentina a unos 2 millones de personas
- [CERyDH invitado al congreso de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas en China](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/cerydh-invitado-al-congreso-de-enfermedades-raras-y-drogas-huerfanas-en-china):Como se vienen generando las expectativas en torno a las enfermedades raras, el tema de “colaboración” está cobrando enorme potencial y es cada vez más incluido en los congresos especializados de todo el mundo.
- [CERyDH participo en la organización del 16to ICORD en Buenos Aires](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/cerydh-participo-en-la-organizacion-del-16to-icord-en-buenos-aires):Con la participación predominante de investigadores interesados en las enfermedades raras se llevó a cabo la 16ta Reunión Anual de ICORD, los días 24 y 25 de Julio de 2024 en la Facultad de Farmacia y Bioquímica de la Universidad de Buenos Aires (FFyB)
- [CONICeT público un evento organizado por CERyDH](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/conicet-publico-un-evento-organizado-por-cerydh):La página oficial del CONICeT publico un extensa nota dedicada a la 16ta Reunión Anual de ICORD en Buenos Aires.
- [Fuerte apoyo institucional a un evento organizado por CERyDH](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/fuerte-apoyo-institucional-a-un-evento-organizado-por-cerydh):En el país se llevan a cabo varias iniciativas en favor de las enfermedades raras
- [Medicamentos para pocos o medicamentos para muchos?](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/medicamentos-para-pocos-o-medicamentos-para-muchos):..
- [Previniendo a las enfermedades raras es una acción sanitaria con impacto económico global: La contaminación con herbicidas](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/previniendo-a-las-enfermedades-raras-es-una-accion-sanitaria-con-impacto-economico-global-la-contaminacion-con-herbicidas):..
- [Buscando etiologías moleculares compartidas para acelerar en desarrollo de medicamentos para las enfermedades raras](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/buscando-etiologias-moleculares-compartidas-para-acelerar-en-desarrollo-de-medicamentos-para-las-enfermedades-raras):..
- [La definición de enfermedades raras en la era de la medicina personalizada](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/la-definicion-de-enfermedades-raras-en-la-era-de-la-medicina-personalizada):La definición de enfermedades raras en la era de la medicina personalizada.
- [FDA aprueba algunos productos que luego no responden](https://cerydh.com.ar/es-ar/blog/fda-aprueba-algunos-productos-que-luego-no-responden):.

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