OCHO MOTIVOS PARA INCLUIR A LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA AGENDA DE SALUD.

Nov 13, 2020

Si hasta ahora las enfermedades raras no tienen un lugar prioritario en las agendas públicas de salud en Latinoamérica, debe ser porque no se ha comprendido el valor estratégico que poseen. Sin embargo, los países de mayor desarrollo sí las han incorporado y obtienen con ello beneficios políticos, científicos, económicos y sociales, algunos de los cuales enumeraremos aquí.

La lista expone a grandes rasgos algunos puntos nodales, por este motivo, podrá verse como incompleta, específicamente, procura incentivar la decisión política de incluir estas condiciones dentro de la estrategia de acción de los países de la región.

  1. Porque es un Derecho Humano.

La propia definición de salud de la OMS (Organización Mundial de Salud) claramente indica que las políticas deben ser pensadas para todos, haciendo referencia también a las minorías. Se trata de “no dejar a nadie atrás” como proclaman las organizaciones internacionales de pacientes con enfermedades raras. Específicamente, la salud para quienes tienen enfermedades raras es un derecho humano públicamente reivindicado por todo tipo de figuras públicas, incluyendo líderes religiosos como el Papa Francisco.

2. Porque es un Deber responder a la demanda insatisfecha de la población.

Hoy existente abundancia de ofertas en diagnósticos y tratamientos para la una gran parte de las enfermedades comunes, ello satisface los intereses políticos y comerciales de generar ofertas para las mayorías. Pero la existencia de demandas de salud por parte de quienes tienen enfermedades sin tratamientos efectivos -como casi todas las enfermedades raras -, es una respuesta pendiente de la política y de la responsabilidad social empresarial. Además de un derecho, se trata entonces de un deber al que se le debe satisfacer con las urgencias que el problema amerita.

3. Para mejorar la atención sanitarias pública y privada.

  • De menor a mayor.

Acerca de los problemas del sistema de salud del país ya hay bastante escrito en diversos medios. La sensación es que resulta difícil decidir por donde comenzar a solucionar las deficiencias e inequidades. Sin duda, siempre es recomendable ensayar modelos de atención en territorios más pequeños, para luego expandir los logros positivos al resto de la población. Un país con un presupuesto escaso, prudentemente no debiera experimentar cambios a escalas difíciles de financiar. El esfuerzo inteligente debiera ser testeado para condiciones en las que el cumplimiento de objetivos sea alcanzable en la práctica. Bien se ha dicho que los programas para las mayorías dejan rincones minoritarios sin resolver. Mientras que los planes para las minorías invariablemente se trasladan hacia las mayorías, una vez que demuestran ser beneficiosos. Del mismo modo, la existencia de un programa nacional para enfermedades raras, lógicamente terminará por encauzar el ordenamiento racional y costo eficiente de toda la salud pública.

4. Porque se equilibra el presupuesto de salud pública y privada.

La atención médica de las enfermedades raras tiende a ser mucho más costosa que las enfermedades comunes, por varios motivos, que por falta de espacio, no explicaremos aquí. Si todas las enfermedades raras tuvieran sus terapias específicas, el presupuesto de salud debiera al menos duplicarse o triplicarse. Incluirlas tempranamente en la agenda de salud pública permitirá adelantar estrategias de contención de la demanda, racionalización y generación de ofertas costo convenientes y con mayor fundamento, se permitirá tratar a quienes lo necesiten con equidad. No incluirlas significará continuar recibiendo los impactos presupuestarios que tanto gobiernos como empresas de financiamiento de la salud ya están recibiendo. Siendo que esta demanda recién comienza y espera multiplicarse a pasos veloces. Esta situación que los prestadores de salud hoy llaman “catastrófica” (financieramente) proviene de la ausencia de planificación.

5. Para generar empleos de alta calidad.

Si se comparan los países que producen y consumen bienes diagnósticos y terapéuticos para las enfermedades raras (los productos llamados huérfanos), con aquellos países que solo los consumen, es notable la diferencia en la oferta local de trabajos de alta calidad. Los primeros pueden ofrecer trabajo para técnicos y científicos muy preparados, para investigadores, profesionales de la salud  y asistentes sociales muy especializados. La Argentina invierte mucho dinero público en la educación de profesionales de alta calidad que luego deben emigrar por la ausencia de posibilidades en la región. Un programa dedicado al desarrollo de productos huérfanos tendrá como beneficiarios inmediatos a la población capacitada que podrán así permanecer, generando trabajos y oportunidades en su país natal.

6. Porque direcciona la ciencia al desarrollo industrial

Del mismo modo, la industria de productos huérfanos genera recursos de exportación de alto valor. Varios países de Latinoamérica tienen centros científicos e industria instalada como para producir a escala de exportación productos con muy alto valor agregado. Estas oportunidades de generar recursos, divisas, conocimiento, desarrollo y bienestar solo requieren que se instalen las políticas e incentivos adecuados para que sea competitiva a nivel internacional.

7. Para generar recursos de exportación

Un país que tiene un programa integral para las enfermedades raras y la producción de productos huérfanos, rápidamente genera recursos humanos e industriales de exportación. Un simple cálculo de escala permite aventurar que la exportación de pocos productos de alto precio, permitirá balancear el comercio con la importación de todas las demás drogas huérfanas que se necesiten. Pues bien, la mejor fórmula para que un país pueda satisfacer las necesidades básicas de diagnósticos y tratamientos para toda su población es activar sus recursos de ciencia e industria para que genere exportación.

8. Para insertarse en el globalización del siglo XXI.

La cooperación entre países es lo que marca las tendencias de las generaciones del siglo XXI hacia el futuro. En la actualidad, el desarrollo en los mayores centros tecnológicos e industriales para la salud están enfocados en producir bienes para las enfermedades que aún no tienen diagnósticos, ni tratamientos efectivos y seguros. Entre ellos el segmento de las enfermedades raras, es probablemente aquel que mayor oportunidad brinda para la cooperación e inserción internacional.

Entonces hay razones directas (derechos y deberes en salud) e indirectas (empleos, industrias, producción de exportación, inserción global) como para que la inclusión de las enfermedades raras en las políticas de salud genere un rédito concreto y rápido al administrador gubernamental de turno.

Lógicamente, además de la voluntad política debe existir el “saber cómo” (know how). Al respecto existe una experiencia de varios años en los países desarrollados que puede adaptarse a las realidades de la región, de esta forma se evitaría los fracasos o los experimentos fallidos. Además de contar con la colaboración internacional, hay que tener bien en claro cuál es la identidad regional de la problemática de las enfermedades raras. Instalarlas en agenda no es un “copy/paste” de lo existente sino una actividad creativa que requiere de expertos. Entonces, experiencia, colaboración e identidad local son los componentes de una agenda eficiente para la salud pública en enfermedades raras.

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