Enfermedades Raras

Son aquellas menos conocidas o investigadas y por ello suelen carecer de diagnósticos o tratamientos específicos. En consecuencia, quienes las padecen suelen ser sub o mal atendidos evolucionando hacia la pérdida…. 

Drogas Huérfanas

Las drogas huérfanas son aquellas cuya investigación y desarrollo no tiene incentivos económicos naturales. Por lo que su disponibilidad ha sido postergada hasta que en algunos países… 

 

Innovación

Ahora comienza una nueva etapa para las enfermedades raras y drogas huérfanas. Si bien ya existen leyes y algunas normas parciales, no se ha concretado la gestión en la atención ni la traslación entre ciencia e industria…

Enfermedades Raras

% Población

Personas

EL CONGRESO

Se trata de un evento multisectorial que reúne los modelos de trabajo más exitosos en esta compleja área de la salud y las experiencias nacionales y regionales pioneras como han sido el Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras (ER2008LA) y la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas (ICORD 2010) que se gestaran en Buenos Aires desde la Fundación GEISER (Enfermedades Raras Latinoamérica y Caribe).

El paradigma de cooperación global y planificación integral suma el trabajo conjunto de los sectores académico-científicos y de asistencia clínica, la industria farmacéutica y de diagnósticos, y los aseguradores de salud. Se priorizan los intereses y necesidades de los grupos de pacientes y cuidadores, y conforma una visión cuidadosa de las realidades locales y regionales, convergiendo en este congreso para exponer, debatir y gestar acciones conducentes que avancen la necesaria educación, investigación y asistencia efectiva de alrededor de 7 mil enfermedades raras.
Esta es una respuesta concreta al reciente pedido Papal de incluir a las enfermedades raras y las enfermedades tropicales en las agendas de educación y salud pública.

Expertos internacionales expondrán las experiencias exitosas realizadas en el exterior, y las políticas que deben implementarse para transformar un problema actual de la salud en un camino de oportunidades y aprendizaje.

La Argentina posee un capital científico de excelencia e industria instalada en calidad de exportación y demanda incentivos para traslacionar el conocimiento a la práctica médica. La tarea incansable de las organizaciones de pacientes que trabajan para los afectados y su grupo familiar, y la de los pioneros que han visibilizado la temática han madurado lo suficiente como para encauzar las necesidades de diagnósticos, formalizar registros y generar redes costo-eficientes de tratamiento y contención. Este congreso incluye modelos de trabajos científicos, médicos y de grupos de pacientes que se presentarán en simposios de condiciones específicas para multiplicar ideas y posibilidades. Se espera que el resultado sea la generación de un ambiente más propicio para las actividades específicas, el balance de intereses y transparencia y la transformación paulatina de las esperanzas en acciones efectivas para las enfermedades raras y las drogas huérfanas.

EL CONGRESO

Se trata de un evento multisectorial que reúne los modelos de trabajo más exitosos en esta compleja área de la salud y las experiencias nacionales y regionales pioneras como han sido el Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras (ER2008LA) y la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas (ICORD 2010) que se gestaran en Buenos Aires desde la Fundación GEISER (Enfermedades Raras Latinoamérica y Caribe).

El paradigma de cooperación global y planificación integral suma el trabajo conjunto de los sectores académico-científicos y de asistencia clínica, la industria farmacéutica y de diagnósticos, y los aseguradores de salud. Se priorizan los intereses y necesidades de los grupos de pacientes y cuidadores, y conforma una visión cuidadosa de las realidades locales y regionales, convergiendo en este congreso para exponer, debatir y gestar acciones conducentes que avancen la necesaria educación, investigación y asistencia efectiva de alrededor de 7 mil enfermedades raras.
Esta es una respuesta concreta al reciente pedido Papal de incluir a las enfermedades raras y las enfermedades tropicales en las agendas de educación y salud pública.

Expertos internacionales expondrán las experiencias exitosas realizadas en el exterior, y las políticas que deben implementarse para transformar un problema actual de la salud en un camino de oportunidades y aprendizaje.

La Argentina posee un capital científico de excelencia e industria instalada en calidad de exportación y demanda incentivos para traslacionar el conocimiento a la práctica médica. La tarea incansable de las organizaciones de pacientes que trabajan para los afectados y su grupo familiar, y la de los pioneros que han visibilizado la temática han madurado lo suficiente como para encauzar las necesidades de diagnósticos, formalizar registros y generar redes costo-eficientes de tratamiento y contención. Este congreso incluye modelos de trabajos científicos, médicos y de grupos de pacientes que se presentarán en simposios de condiciones específicas para multiplicar ideas y posibilidades. Se espera que el resultado sea la generación de un ambiente más propicio para las actividades específicas, el balance de intereses y transparencia y la transformación paulatina de las esperanzas en acciones efectivas para las enfermedades raras y las drogas huérfanas.

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