Martes, 28 de Enero del 2025
Lo organiza la Black Swan Foundation (Colaboración Científica), junto a IRDiRC (auspiciado por el NIH y la Comisión Europea) y ERDERA (alianza Europea para financiación de investigaciones) y EURORDIS (Asociación europea de pacientes).
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Viernes, 20 de Diciembre del 2024
El EESC es el Comité Social y Económico Europeo y que el 23 de Octubre pasado ha adoptado la opinión de “no dejar a nadie atrás: compromiso europeo para combatir a las enfermedades raras”.
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Viernes, 6 de Diciembre del 2024
Distinto significa que tiene cualidades diferentes y en ese sentido calificamos al Dr. Carlos Alberto Frasch, ex vicerrector de la Universidad San Martín (UNSAM).
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Viernes, 6 de Diciembre del 2024
El Pseudo Xanthoma Elasticum o PXE, es una enfermedad rara, de causa genética, por
la cual los afectados carecen de una enzima que proporciona pirofosfato a los tejidos.
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Jueves, 28 de Noviembre del 2024
La anemia de Fanconi es una enfermedad rara hereditaria. Se diagnóstico en niños que
tiene retraso de crecimiento, gran deshidratación y dolores osteomusculares, entre
varias otras manifestaciones
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Lunes, 2 de Diciembre del 2024
Hay pocas enfermedades raras que ya disponen de al menos un medicamento que pueda atenuar el progreso de la misma o mejorar algunos aspectos médicos.
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