Acerca de CERyDH

QUIÉNES SOMOS

CERyDH comenzó en 2019 con la organización de un primer congreso internacional presencial, que con motivo de las restricciones de pandemia se reconvirtió en un evento on-line, gestando este sitio. La idea ahora es que este espacio cobre sustentabilidad con el aporte multisectorial y multidisciplinario. CERyDH quiere servir de plataforma o puente para conectar todos los esfuerzos que la comunidad realiza en favor de las enfermedades raras. CERyDH quiere crecer y generar recursos para que las ideas puedan cristalizarse en acciones concretas, en descubrimientos, en desarrollos, en programas activos, publicaciones y foros de debates.


Invitamos a todos a que sumen sus experiencias y aporten información. La información es orientación, y esta es una primera etapa de terapéutica y contención para las personas que padecen una condición poco conocida, poco investigada y con grandes limitaciones en diagnósticos y tratamientos.

OBJETIVOS

CERyDH quiere mostrar los modelos de trabajo que son exitosos en el exterior. También describir las realidades nacionales y regionales que hacen diferente al manejo programado de las enfermedades raras. Solo con una buena identificación de la situación sanitaria en este campo podrán aplicarse acciones productivas de un modo equitativo.

CERyDH quiere mostrar en su espacio a todas las realidades del país y la región. Aquella de quienes están en la cumbre del conocimiento y posibilidades y también aquella otra que convive con la pobreza y la educación insuficiente. Este sitio es para reunir a todos, para que nadie quede atrás.
CERyDH desea facilitar el trabajo para desarrollar un diagnóstico o un tratamiento que asegure el abastecimiento y equidad distributiva. También procuramos las opciones inteligentes para quienes deben financiar precios elevados sin que sea un desencuentro entre la demanda y el pagador, sino una colaboración racional entre todas las partes.
Aquí tiene lugar todas las voces, todos los sectores de interés. Convencidos que colaborando para con las enfermedades raras, al mismo tiempo se mejora todo el sistema de salud.
Confiamos en que poco a poco podremos cristalizar
nuestros objetivos.

EL LOGO

El Logo del CERyDH ha sido diseñado siguiendo el patrón común de las organizaciones de enfermedades raras, con las manos humanas de diferentes colores, significando la prioridad por el humanismo y específicamente por el interés de los pacientes y su grupo familiar. Los colores rojo y verde han sido tradicionalmente asociado a la salud pública, además representan la diversidad y contiene una esfera azul que simboliza a nuestro planeta y la intención de globalización, trabajo cooperativo y la común unión de todos quienes se interesan por las enfermedades raras. “Semper et Ubique”, siempre y en todas partes, significa la voluntad de promover cambios sostenibles y para todos.

EVENTOS

En esta sección se incluyen las actividades de CERyDH ya sean como organizador, colaborador o auspiciante de un determinado evento.
Congreso D&IOD 2015
Congreso D&IOD 2019
Congreso CERyDH 2020

CÓMO SUMARSE

Envíanos tu propuesta de colaboración (ver contactos). CERyDH estará encantado de recibir opiniones y propuestas de voluntarios para que podamos encarar con eficiencia la mayor cantidad de proyectos posibles.

DONACIONES

CERyDH acepta donaciones de parte de personas o instituciones que deseen apoyar nuestros objetivos. El destino de las donaciones recibidas será publicado anualmente, siendo específicamente el mantenimiento de la estructura y recursos de CERyDH y para proyectos específicos.

CERyDH actúa como puente para las donaciones que se deseen efectuar a terceros. En ningún caso acepta fondos y las transacciones deben efectuarse directamente entre las partes interesadas.

LEGALES

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