En un año no bisiesto, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el
28 de febrero. Argentina enfrenta el desafío de transformar el reclamo histórico en
acción concreta.
El 29 de febrero es el día más inusual del calendario. Por eso fue elegido como símbolo
mundial de las enfermedades raras: condiciones poco frecuentes, muchas veces
invisibles, pero que afectan a millones de personas en todo el planeta. Sin embargo,
2026 no es un año bisiesto y la conmemoración del World Rare Diseases Day (WRDD)
se traslada al 28 de febrero. La fecha cambia. La urgencia, no.
Las enfermedades raras constituyen uno de los grandes pendientes de la salud pública
global. Ningún país ha resuelto completamente su abordaje. Las prioridades varían, los
recursos son desiguales y las respuestas también. Hay naciones que avanzaron con
planificación estratégica, desarrollaron tecnología, fortalecieron su industria biomédica
y hoy producen diagnósticos y tratamientos que exportan al mundo, garantizando —con
mayor o menor equidad— respuestas a sus ciudadanos.
Pero también existen países con estructuras fragmentadas, con leyes declarativas que no
se traducen en políticas efectivas, con recursos humanos e industriales subutilizados o
con gobiernos que postergan decisiones estratégicas como si el tiempo pudiera absolver
responsabilidades.
No hay dos países iguales. Pero sí hay algo en común: en cada rincón del mundo,
personas que viven con enfermedades raras —de manera individual, en pequeños
grupos o en organizaciones— han decidido unirse para hacer visible lo que durante años
fue ignorado. El 29 de febrero se convirtió en una marca social y humanística global: un
recordatorio de que las enfermedades raras existen y que quienes las padecen tienen
derecho a una atención sanitaria de igual calidad que cualquier otro ciudadano, sin
importar el lugar donde vivan. Eso es el WRDD.
Argentina: de la visibilidad al compromiso real
En nuestro país, las primeras voces organizadas comenzaron a escucharse en 2002,
cuando la provincia de Mendoza reconoció oficialmente a la Fundación GEISER
(Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para las Enfermedades Raras). Desde
entonces, surgieron múltiples organizaciones de pacientes que, con enorme esfuerzo,
sostienen la representación de miles de familias y trabajan para mejorar el pronóstico y
la calidad de vida de las personas afectadas.
Argentina cuenta con una ley nacional desde 2011. Sin embargo, en la práctica, esa
normativa no logró modificar de manera sustancial el panorama general. Cada año se
menciona el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cada tanto resurgen reclamos por
mayor acceso, mejores diagnósticos, cobertura adecuada. Pero en la Argentina de 2026,
el desafío ya no es solo visibilizar ni repetir demandas históricas.
Es tiempo de dar un paso más.
Un país con potencial para liderar

Argentina posee recursos humanos de excelencia en ciencia y medicina. Tiene
capacidad industrial instalada. Cuenta con investigadores reconocidos
internacionalmente. Podría formar parte del grupo de países que producen diagnósticos
y tratamientos para enfermedades raras, generar innovación exportable y, al mismo
tiempo, fortalecer su balanza comercial para sostener la cobertura de estas patologías
dentro del propio sistema de salud.
No se trata de una utopía. Se trata de decisión estratégica.
Hace falta un “empujoncito”: coordinación, planificación inteligente, acuerdos
intersectoriales y políticas financieramente prudentes pero audaces. Hace falta
transformar capacidades dispersas en una estructura eficiente y sostenida.
Una propuesta de articulación
En este contexto, CERyDH se ofrece como puente y plataforma de colaboración entre
todos los actores involucrados: pacientes, médicos, científicos, funcionarios públicos,
industria, financiadores de la salud. El objetivo es claro: generar las estructuras
necesarias para cambiar el pronóstico y la calidad de vida de quienes viven con una
enfermedad rara en Argentina.
El 2026 no puede ser un año de inmovilidad. Tampoco uno de meras consignas. Debe
ser un año de decisiones inteligentes, razonables y realizables. Un año donde el reclamo
evolucione hacia la construcción concreta.
Acompañamos a las personas de todos los países del mundo en esta jornada
internacional. Pero no perdemos de vista nuestro objetivo nacional: hacer que en
Argentina las cosas funcionen y que las respuestas sean visibles, medibles y sostenibles.
Que este 28 de febrero no sea solo una fecha en el calendario. Que sea el punto de
partida de un compromiso real.
CERyDH desea que 2026 sea un año conducente, de cambios y progresos para todos los
que padecen alguna de las llamadas enfermedades raras. Porque lo raro no debe ser la
indiferencia. Lo excepcional debe ser la capacidad de actuar.