Viernes, 25 de Abril del 2025
Circuló la agradecida despedida de la Dra. Domenica Taruscio al Papa Francisco. Domenica había liderado la Dirección de las Enfermedades Raras dentro del ISS (Instituto Superior Sanitario de Italia)
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Jueves, 13 de Febrero del 2025
Por una iniciativa de la organización europea de enfermedades raras EURORDIS, cada 29 de Febrero (28 de Febrero para un año no bisiesto) se conmemora el esfuerzo que realizan las personas y organizaciones interesadas en a las enfermedades raras.
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Martes, 28 de Enero del 2025
Lo organiza la Black Swan Foundation (Colaboración Científica), junto a IRDiRC (auspiciado por el NIH y la Comisión Europea) y ERDERA (alianza Europea para financiación de investigaciones) y EURORDIS (Asociación europea de pacientes).
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Miércoles, 27 de Noviembre del 2024
Pocas cosas deben ser tan impactantes como el padecer una enfermedad que ninguna otra persona tiene o ha tenido.
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Viernes, 25 de Octubre del 2024
El recientemente creado RIBERSER, aprobado por la Agencia Española de Cooperación
Internacional para el Desarrollo (AECID)
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Miércoles, 1 de Mayo del 2024
REMEDI4ALL (Remedios para todos) es una organización sin fines de lucro que procura acelerar la disponibilidad de medicamentos huérfanos para el tratamiento de las enfermedades que aún carecen de opciones específicas
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