Se conoció la información oficial del Ministerio de Salud de la Argentina referente a las reuniones de colaboración entre el Ministro de Salud Dr. Mario Lugones y el Secretario de Salud de los Estados Unidos Robert Kennedy.

Se promete una agenda conjunta de trabajo que incluye a las acciones de prevención, transparencia y confianza en el sistema de salud, prevención, eficiencia del gasto y seguridad alimentaria. Esto podría favorecer a quienes padecen de enfermedades raras por varios motivos.

Transparencia y confianza: Esto es muy importante porque las administraciones anteriores de salud fueron caóticas y sospechadas de corrupción. Algunos divisiones del Ministerio debieron ser trasladadas a estructuras de mayor control. Al principio, las noticas de estos cambios generaron confusión entre los afectados por enfermedades raras, pero de a poco la atención se va racionalizando en beneficio de quienes verdaderamente necesitan ser atendidos con prioridad. La actual ausencia de un programa integral para las enfermedades raras, sin embargo, conspira contra una gestión eficiente y equitativa, aspectos que se deben sumar al de transparencia para que la confianza emerja en plenitud.

Prevención: Varias notas de CERyDH insisten en la adopción de planes de prevención primaria y secundaria para las enfermedades raras. Además de bajar gastos en salud, un plan de prevención provee una atención más justa para los muchos que padecen enfermedades que son severas en su evolución o que hoy no tienen opciones de tratamientos. Cualquier iniciativa es bienvenida.

Eficiencia del gasto: Para el caso de las enfermedades raras, el mayor costo directo e indirecto en salud es no reconocerlas y no atenderlas. Entonces una gestión coste-eficiente debería comenzar por visibilizar la problemática en toda su magnitud. Existen varias formas de racionalizar el gasto de salud para las enfermedades raras que no pasen por atenuar la demanda o disminuir la oferta. Solo es necesario aprender de las experiencias positivas realizadas en otros países y tener una visión holística del tema. La salud de una persona no es una gasto es una inversión en el recurso humano, y cuando los precios son elevados para el promedio de los costos la inversión inteligente consiste en saber cómo, cuando y que se debe priorizar. Convocar a los expertos será un paso inevitable para que prospere esta intención.

Salud alimentaria: El problema principal en EE.UU. es la sobrealimentación y mala alimentación. En cambio en Argentina la prioridad es la desnutrición y mala alimentación. Cabe esperar que se encuentren puntos coincidentes en acciones que hagan prosperar una intención de colaboración. Para quienes tienen una enfermedad rara y viven en la pobreza (40% de los niños argentinos) la correcta alimentación es un factor importante en su calidad de vida.

La agenda incluye revisar los sistemas de aprobación rápida de medicamentos de alto costo (alto precio en realidad) y eso incluye a varios de los tratamientos existentes para las enfermedades raras (Drogas huérfanas). La tarea conjunta se enfoca en cambar la rapidez regulatoria (fast-track) por una mayor calidad de compilación de evidencias de beneficios en la tarea de aprobación. Las personas que viven con una enfermedad rara, que son severas y que discapacitan, se angustian cuando ven productos aprobados en otros países y que demoran en estar disponibles en el país. La aprobación rápida es deseable, pero no por eso se admite aprobar productos cuya seguridad y eficacia no está establecida con la misma eficiencia con la que aprueban productos para las enfermedades comunes. Aquí se enfrenta el dilema de aprobar productos que impactan en los presupuestos de salud con el de garantizar un beneficio mínimo posible para las personas afectadas. La cuestión es que esa determinación de beneficio y seguridad es una tarea compleja para con las enfermedades raras y podría demandar mucho tiempo o el desarrollo de tecnologías o criterios científicos o médicos aun no disponibles. Esta buena intención de administración sanitaria se confronta también con “el derecho a probar”, que si bien no está reglamentado en el país, es la única opción que una persona puede llegar a tener para cambiar el curso de una condición severa o aumentar su expectativa de vida. Sin dudas, esta temática exige convocar a todos los sectores de interés de la sociedad, pacientes, médicos, científicos, industria, aseguradores de salud y funcionarios de gobierno. Si algún sector falta a la mesa de discusión, los resultados no serán ni buenos ni equitativos. Aquí hay que cambiar el paradigma de resoluciones sectoriales aisladas por el del trabajo conjunto.

Respecto a la aprobación de vacunas, también en notas anteriores de CERyDH, comentamos la paradoja de que cuando una enfermedad amenaza a todos aparecen las aprobaciones veloces (fast-track) desde la política, y cuando se trata de una condición que afecta a minorías las aprobaciones de tratamientos deben esperar años tras años.  La agenda conjunta entre ambos países intenta mejorar la calidad de aprobación de vacunas, incluyendo pruebas a doble ciego, seguramente bajo un método de buenas practicas clínicas. Algo que no ocurrió durante la pasada pandemia en la que el gobierno de turno compro y distribuyo vacunas elaboradas sin las normas aceptables de calidad. Esto no significa que el producto sea defectuoso, pero si implica que no se han cumplido con todas las etapas de evidencias suficientes de su calidad. Hecho que ocurre, como dijimos antes, cuando la política se impone sobre el proceso  sanitario experto.