Resumen

En algunos países el cargo de Ministro de Salud es una posición bastante autónoma adquirida por merito en la experiencia y conocimiento de la salud pública. En otros, es un cargo que responde a la política partidaria del momento y entonces cabe abrir el debate acerca de si un Ministro de Salud debería ser más profesional enfocando las necesidades de la gente, o alguien más político atado a las urgencias del partido gobernante. La reciente experiencia del manejo de la pandemia del COVID-19 en Argentina es una muestra muy tangible del conflicto. 

No es un problema solo local. Los vaivenes políticos durante la pandemia COVID se padecieron prácticamente en todo el mundo. El conflicto entre salud y economía pudo haberse disimulado más en los países desarrollados, que ya parecen estar recuperándose de la inflación post-pandemia. No así en otros países con economías precarias o cerradas, que tuvieron que ver empobrecer a un sector importante de la salud tras la caída de la actividad laboral y productiva.

Llamo la atención el manejo político de la aprobación de ciertas vacunas a despechos de otras. Aprobaciones aceleradas que luego sembraron preocupaciones en cuanto a la seguridad de los productos, desde artículos como los de Global Research

https://www.globalresearch.ca/pfizer-fda-corruption-lethal-batches-autopsies-reveal-covid-19-jab-genocide/5767123 o el de Russell Blaylock  publicado en Surgical Neurological International https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9062939/ que trata sobre las decisiones políticas sobrepasando las técnico-científicas en la priorización de algunas terapias sobre otras. Estas criticas fueron respondidas por algunos medios de comunicación.  Pero, más allá de los argumentos y contrargumentos, lo que se revela es que cuando existe una urgencia mayoritaria es fácil superar algunas reglas. En contraste cuando urgencias del mismo o más tenor afectan a pocos nadie se ocupa de generar una prioridad política y los afectados padecen las consecuencias de un sistema solo sensible ante problemas de mayorías.

Quienes padecen algunas de las llamadas enfermedades raras, sin embargo, vivencian la problemática desde hace ya varios años y en forma cotidiana. Así, tener una enfermedad rara implica que la persona afectada deberá ser atendido por profesionales de la salud sin la experiencia o el conocimiento necesario, en un principio, luego será derivado a diferentes centros, a veces distantes, tendrá diagnósticos cambiantes y tratamientos inefectivos y hasta problemáticos. Su enfermedad seguirá progresando, complicando y requiriendo gastos extraordinarios. Estas enfermedades hoy se encuentran relegadas en las agendas del ministerio de salud. Sus necesidades de diagnósticos y tratamientos no son atractivas para el desarrollo industrial y tampoco para las necesidades académicas de investigación.

Muchas veces ocurre que se encuentran barreras para acceder a diagnósticos y tratamientos, por no estar incluidas en el nomenclador o tener un precio muy elevado, por lo que la institución de cobertura de la salud “prefiere” que el problema se diluya en tiempos judiciales impactando negativamente en las posibilidades de recuperación del paciente. Con frecuencia los pacientes son derivados al sistema público de salud, con sus limitaciones de recursos para la atención. Así, se comienza a cubrir tratamientos de alto precio recién cuando la persona comienza a sufrir discapacidad. Cuando el tratamiento precoz hubiese prevenido o retardado el desarrollo de esa discapacidad, lo que carece por completo de sentido, salvo para los aspectos financieros del presupuesto de salud.

Es decir, las enfermedades raras no han hallado hasta ahora quien le otorgue la atención con la calidad que merecen, que no se pretende otra que la misma que ya tiene cualquier otro ciudadano del país.  Son, en la práctica, un sector social relegado, por programas políticos que han fomentado principalmente la atención fácil de las mayorías y no a la jerarquía sanitaria en una escala de necesidades reales de salud. 

En el desarrollo de tratamientos, aquellos destinados para las enfermedades raras, los medicamentos huérfanos, deben superar prácticamente las mismas barreras regulatorias que los productos destinados a poblaciones mayores, en un sistema muy consensuado para las condiciones prevalentes. En muchos casos estos sistemas no son aplicables a las enfermedades raras. Unos pocos países, Estados Unidos, Europa, Japón, tienen leyes que privilegian los incentivos de investigación y dan condiciones particulares de aprobación para las enfermedades raras. La mayoría de las naciones, aún no ha reaccionado ante la necesidad de crear tales condiciones especiales para que esta población con enfermedades raras tenga la misma calidad de atención sanitaria que el resto de los ciudadanos que viven en el país. 

Mientras la salud publica este atada a la política, probablemente, solo los problemas de la mayoría tendrán rápida solución y flexibilidad ante las excepciones. Los temas que preocupan a las minorías quedan atrapados en un sistema que no ha sido preparado para ellos.