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Domingo, 3 de Septiembre del 2023

Buscando “fuerza” en el consciente colectivo

La diversidad de la naturaleza crea personas más fuertes y otras con menos opciones
musculares. Esa función es importante a la hora de afrontar la vida, elegir un trabajo o una
actividad recreativa. ¿Pero, se imaginan darse cuenta que la cantidad de fuerza que uno tiene
no es igual a la del promedio de las personas? Que las actividades comunes para todos, son un
esfuerzo importante para alguno, con fatiga, con dolor. No poder hacer cosas que otros si
pueden. Imaginan padecer esto desde chico. Tener que crecer, jugar con amigos, ir a la
escuela, querer divertirse, trabajar en lo que sea posible, pensar en sostener una familia, son
tareas que naturalmente ocurren en la vida, pero que para algunos puede ser una cuestión
muy difícil y un sobresfuerzo para afrontar.
Sebastián M. hoy tiene 36 años. Con esperanza concurre al Hospital público Belgrano,
en el partido de San Martin de la Provincia de Buenos Aires (Argentina), porque desde siempre
sabe que no puede levantar cosas pesadas con sus brazos, cuando toma algo le cuesta volver
abrir su mano. Recuerda que en su adolescencia se le paralizaba la lengua aunque ya no. Le
cuesta hablar y su mirada se desvía. Le han dicho que padece una distrofia muscular
hereditaria. Que algo tenía su abuela, También su padre y una tía, en forma parciales.
De chico le indicaron Epamin (un anticonvulsivante) por un tiempo. Pero no tiene un
tratamiento específico, ni sabe si puede tenerlo. Sebastián necesita un diagnóstico y una
orientación terapéutica integral.
Le gusta trabajar. Fue pintor, pero tuvo que dejar la actividad por su condición.
También hacia deliveries en bicicleta pero no pudo soportar el trajín. No se rinde y encontró
una actividad que dedica con responsabilidad y es la de acompañante terapéutico. Le faltan
tres materias para terminar el secundario cosa que también es un objetivo. De chico fue boy-
scout y tiene la vocación de servicio aprendida en los campamentos..
Tiene una pareja y una hija que ya va al Jardín, sus otros objetivos de vida.
El servicio social del Hospital le hablo de CERyDH y nos cuenta su historia. CERyDH sabe
que Sebastián no es solo un paciente con un problema medico no resuelto. Es una persona con
historia y vivencias más allá de su condición genética. Sebastián necesita atención medica
especializada. Necesita saber su diagnóstico preciso y las opciones de tratamiento y soporte
médico. Cree que la kinesiología podría ayudarlo. Pero además necesita el certificado único de
discapacidad. Quiere realizar un curso de masajista como salida laboral. Para él no es menos
importante lo que desea para su familia, colocar puertas en el interior de su casa, para así
conservar el calor en invierno y poder contar con aire acondicionado en el verano.
Atención médica, medicamentos, kinesiología, certificados, oportunidades en
educación y trabajo, proteger a su familia del clima, es la fórmula que le dará una calidad de
vida como merece. La “colaboración” que él sabe dar cuando se la piden, debe contemplar
todas estas cosas, pues todas ellas son terapéuticas.
CERyDH le agradece a Sebastián el haber compartido su historia, que es un modelo
para muchas personas con enfermedades raras y esperamos que este “puente” entre
Sebastián y nuestros lectores ayude a concretar una vida mejor.
CERyDH publica estas notas con la intención de promover la colaboración para la atención de afectados por
enfermedades raras o aun sin diagnostico o sin tratamientos efectivos. Para cualquier iniciativa pueden
comunicarse al info@cerydh.com.ar y daremos la conexión directa con el consentimiento de la persona
interesada.