Un análisis reciente alerta sobre el crecimiento sostenido de los nacimientos de personas afectadas por enfermedades raras a nivel global. Según una publicación del sitio especializado upscalerts —basada en datos de la Organización de las Naciones Unidas— en 2023 nacieron aproximadamente 132 millones de bebés, lo que representa unas 15.000 personas por hora en todo el planeta.
Si se extrapolan las estimaciones de prevalencia mundial de enfermedades poco frecuentes, se calcula que alrededor de 900 recién nacidos por hora llegan al mundo con alguna de estas condiciones. En Latinoamérica, la cifra rondaría los 70 nacimientos por hora, mientras que en Argentina serían entre uno y dos bebés afectados cada hora.
Aunque los números son aproximados y dependen de proyecciones estadísticas ,dada la falta de información precisa sobre muchas de estas patologías, especialistas coinciden en que el panorama es alarmante. Las enfermedades raras suelen ser graves,
discapacitantes, y requieren diagnósticos complejos y tratamientos costosos, lo que representa un desafío creciente para los sistemas de salud.
Una deuda pendiente en la región.
A pesar del impacto sanitario y económico que estas condiciones generan, muchos países carecen aún de una estrategia nacional integral para su abordaje. En América Latina y particularmente en Argentina, la ausencia de un programa coordinado dificulta la planificación y la distribución eficiente de recursos destinados al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes.
Un plan estratégico nacional permitiría, además, armonizar las necesidades médicas con el desarrollo científico e industrial local, y optimizar los costos de atención. Sin embargo, la implementación de estas políticas se ha demorado, y su postergación,advierten especialistas tendrá consecuencias cada vez más difíciles de revertir.
Un llamado urgente a la acción.
Ante el ritmo sostenido de nuevos casos —uno cada hora solo en Argentina— crece la necesidad de incorporar la problemática de las enfermedades raras en la agenda pública.
Postergar decisiones implica un costo humano, social y económico significativo, que seguirá aumentando mientras no se adopten medidas concretas.