El día más raro del calendario es el 29 de febrero. Una fecha que aparece solo cada
cuatro años y que, precisamente por su singularidad, fue elegida por las organizaciones
de pacientes de todo el mundo como el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un
día que simboliza a millones de personas cuya realidad, aunque poco frecuente, es
profundamente humana.
Desde el año 2019, CERYDH acompaña y se suma activamente a los esfuerzos de
quienes viven con una enfermedad rara, de sus familias y cuidadores, de los médicos,
científicos, profesionales de la salud, responsables de políticas públicas, industriales de
la sanidad y financiadores de la atención médica. Todos unidos por un mismo propósito:
acortar el camino hacia diagnósticos oportunos, tratamientos específicos y cuidados
integrales que lleguen a tiempo y con equidad.
CERYDH no responde a intereses particulares. Es una plataforma abierta que construye
puentes de colaboración entre todos los sectores, convencida de que solo el trabajo
conjunto permite transformar realidades. A través de eventos científicos y educativos, y
de portales de información accesible, CERYDH amplifica las voces y las necesidades de
quienes conviven con una enfermedad rara en América Latina.
Hoy, nuestras páginas reúnen más de cien “notas-puente” que abordan desafíos críticos:
la prevención, la inequidad asociada a la pobreza, las enfermedades sin patrocinio, la
necesidad de estimular la investigación y el desarrollo, el acceso justo a los
tratamientos, la generación de recursos en países de menor desarrollo, la formación
académica, la ciencia orientada a soluciones, las innovaciones diagnósticas y
terapéuticas, y la mirada directa de los pacientes más vulnerables. Todo con un mismo
mensaje: las enfermedades raras deben ser una oportunidad para construir
soluciones, no un problema que invisibilizar.
Hoy existen más de 8.000 enfermedades raras identificadas, y menos de 500 cuentan
con al menos una opción terapéutica. Muchas veces, esas opciones son inaccesibles o
simplemente no están disponibles. Esta realidad nos recuerda que aún queda mucho más
por hacer que lo ya recorrido. Y que ese camino exige decisiones valientes: políticas
sanitarias claras, colaboración transparente, compromiso de las empresas y una
formación sólida de profesionales y científicos.
Sin pausas, CERYDH trabaja para generar acciones productivas, integradoras e
inclusivas, convencida de que cada avance, por pequeño que parezca, puede cambiar
una vida.
En este nuevo aniversario del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en 2026,
CERYDH vuelve a estar presente. Acompañando, adhiriendo y alzando la voz junto a la
comunidad internacional que trabaja incansablemente para que lo raro no sea sinónimo
de olvido, sino de compromiso, esperanza y acción compartida.