CERyDH participo en la organización del 16to ICORD en Buenos Aires
Con la participación predominante de investigadores interesados en las enfermedades raras se llevó a cabo la 16ta Reunión Anual de ICORD (International Collaboration in Rare Diseases and Orphan Drugs), los días 24 y 25 de Julio de 2024 en la Facultad de Farmacia y Bioquímica de la Universidad de Buenos Aires (FFyB).
CERyDH fue designado por ICORD como su delegado en el país y junto a la FFyB organizaron un extenso programa de 33 conferencias y alrededor de 20 presentaciones de trabajos científicos ya sea como exposición oral o en formato de posters. En el programa se incluyeron temáticas como “Prevención primaria y secundaria de las enfermedades raras”, “Los programas para las enfermedades sin diagnostico”, “Las plataformas genéticas para las enfermedades ultra-raras y para pacientes sin diagnostico”, “El acceso a las terapias innovativas”, “Reposicionamiento de medicamentos para enfermedades raras”, Los programas de IRDiRC (Consorcio Internacional para la Investigación de Enfermedades Raras) para la colaboración internacional”, los modelos de gestión de enfermedades raras en países como Bulgaria, Colombia, India, España, “El programa RIBERSER para Latino-América” y “La educación para las enfermedades raras en la Argentina”.
Pacientes mostraron varios ejemplos del impacto de las enfermedades raras en la vida de las personas y las familias y de cómo generaron resiliencia para afrontar las dificultades en un sistema sanitario aun no preparado para atenderlas adecuadamente..
Fue destacada la participación de expertos del Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos, del Instituto Sandford de Estados Unidos, de la Universidad Twente de los Países Bajos, Del Instituto de Seguridad Social de Italia, del Carlos III y RIBERSER de España, Del Hospital Val’ de Hebrón de España, de la Universidad Javeriana de Colombia, del Instituto de Enfermedades Raras de Bulgaria, de la Organización India de Enfermedades Raras, y del Centro de Referencia de Enfermedades Raras y de Dificultoso Diagnostico (CERYD)
El objetivo del congreso fue el de generar espacios de ideas y discusión que revelen la necesidad de un plan integral para las enfermedades raras en el país y en la región; y la necesidad de crear incentivos para que los investigadores puedan generar opciones productivas en este campo de la salud humana.
En ese sentido, este evento fue el más importante en la temática de enfermedades raras desarrollado en el país, producto del puente que CERyDH tendió entre las instituciones internacionales y la Universidad Pública.