Promulgada en Mayo de 2025, por el presidente Gabriel Boric, Chile ya tiene una ley específica en favor de las personas que viven con una enfermedad rara. Al parlamento les demando 13 años de tratativas legislativas, pero al fin se logró la aprobación de laley 21.743.
Esta nueva ley permite visibilizar la problemática dentro de la salud pública del país.
Sin embargo, parece estar limitada al registro de personas con alguna enfermedad raras, a programas específicos de acceso a tratamientos para algunas condiciones y a la inclusión de algunas condiciones en el tamizaje neonatal, el que se eleva a un total de 26 enfermedades que serán diagnosticas al nacer.
No es una ley completa, pero si un buen inicio. Seguramente la comisión de expertos que la ley permite crear, tendrá una labor extensa para que los servicios sanitarios del país estén a la altura de las necesidades de la comunidad afectada.
https://www.gob.cl/noticias/se-promulga-ley enfermedades-raras-poco-frecuentes-huerfanas/
Felicitaciones a la comunidad de afectados y familiares que han realizado un gran esfuerzo comunitarios para alcanzar este logro legislativo.