Congreso Europeo de Enfermedades Raras, Marzo 5-7 de 2025
En el ámbito de la salud, actualmente hay muchas y variadas ofertas de eventos dedicadas a las enfermedades raras, en especial en la Comunidad Europea y los EE.UU. Es difícil decidirse a cuales resulta más redituable asistir y por ello desde CERyDH nos permitimos recomendar a la 8va edición de RE(ACT), a realizarse en Bruselas en Marzo próximo.
El motivo de la recomendación es por tratarse de un evento en los que los conflictos de intereses están balanceados. Expertos del sector de gobierno/regulatorio, de la academia, de la industria y de grupos de pacientes exponen temáticas en un ambiente multi-sectorial equilibrando las expectativas y las prioridades en un campo realístico y productivo. Lo organiza la Black Swan Foundation (Colaboración Científica), junto a IRDiRC (auspiciado por el NIH y la Comisión Europea) y ERDERA (alianza Europea para financiación de investigaciones) y EURORDIS (Asociación europea de pacientes).
De especial interés para la región latinoamericana, es la visión colaborativa entre científicos, industriales, financiadores y reguladores, sin la cual cualquier proyecto o idea en pro de las enfermedades raras queda trunco o complicado en alguna de sus etapas de desarrollo.
El programa incluye a expertos, lideres visionarios, y nuevos talentos que pueden contactarse personalmente para generar acciones en el campo de interés que convenga. Las temáticas abarcan el uso de ML (Machine Learning) para obtener más diagnósticos y más tempranos de crucial importancia en una región donde el sub-diagnóstico o los errores de diagnósticos son cotidianos. También se hablará de los planes para compartir datos entre países y entre instituciones. Una sesión completa sobre los diferentes modelos de financiamientos de las investigaciones y desarrollos y las posibilidades del reposicionamiento de medicamentos (drogas que se usan para enfermedades comunes transformadas en productos para las enfermedades raras) un aspecto al alcance de las posibilidades científicas e industriales de Latinoamérica.
De importancia, la sesión de impacto familiar y social de las enfermedades raras, que incluyen el manejo del soportes familiares, la determinación del valor social de atender a estas condiciones, el manejo de la salud mental y la legislación en escuelas como modelo de inclusión social.
Todos esto compactado en una jornada de dos días y medio, seguramente compensarán los esfuerzos de asistencia y generarán vínculos productivos, ideas factibles de desarrollar y la experiencia del encuentro entre los ambientes más desarrollados con aquellos que aún no lo están.
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