Desde CERyDH reproducimos este aviso de IRDiRC.Estimados colaboradores:

Recientemente, el gobierno de la Columbia Británica suspendió la cobertura continua de la terapia de reemplazo enzimático de alto costo, cerliponasa alfa, para una niña de 10 años con la enfermedad de Batten tipo CLN2. Esta decisión contradijo la recomendación del médico tratante y la opinión de la familia. La cobertura fue restablecida tras una intensa labor de defensa. No obstante, este caso ha generado inquietudes más amplias sobre cuándo se debe suspender la administración de medicamentos de alto costo, qué criterios se utilizan para tomar estas decisiones y quién las toma.

Estoy trabajando con defensores de los pacientes con enfermedad de Batten en la redacción de un comentario académico sobre este caso, y nos interesa conocer si existen casos similares de suspensión de cobertura.