El Cerebro de los niños no puede esperar
Con ese mismo título el Dr. Roberto Borrone, profesor de la Faculta de Medicina de la Universidadad Buenos Aires, publica un artículo periodístico en el diario La Nación de Buenos Aires (La Nación/Opinión/Octubre 23 de 2024), en el que describe el impacto de la pobreza y la inseguridad alimentaria o desnutrición infantil como una catástrofe social con importantes consecuencias para todo el país.
Dice Borrone que en la Argentina el 62,9% de los menores de edad viven en márgenes de pobreza, el 16,2 % de ellos en indigencia. Ello implica la existencia potencial de 600.000 niños menores de 14 años con algún tipo de enfermedad rara, 370.000 viviendo en pobreza y unos 95.000 en indigencia. La penosa combinación de pobreza con enfermedad rara ya ha sido visibilizada desde CERyDH (ver notas anteriores) siguiendo las pautas de organismo internacionales, razón por la cual destacamos esta nota. Si el país no reacciona prontamente, estaremos fabricando para las generaciones futuras una deuda sanitaria en términos de neurodesarrollo deficiente, como detalla el artículo de La Nación, más una deuda muy onerosa en términos de enfermedades raras y de difícil tratamiento para muchas personas.
¿Qué significa “reaccionar prontamente”? En principio se debe visibilizar el problema y llamar a los expertos para que se propongan programas eficientes. Así se lo ha hecho en los países pioneros en la atención de las enfermedades raras y que ya cuentan con programas sostenidos dentro de su agenda de política sanitaria. El programa para las enfermedades raras debe ser integral, incluyendo el armado de redes de diagnóstico, de educación médica, de registro de datos; el enlace con las instituciones de investigación y las empresas de desarrollos de recursos médicos. Las políticas de acceso equitativo y las guías para el uso racional de los diagnósticos y tratamientos. Desde lo económico, los programas especiales para las personas que viven en pobreza y las iniciativas de prevención primaria y secundaria de las enfermedades raras, además de servir también para las enfermedades comunes, permitirán un ahorro considerable de los gastos en salud. La formación de redes de investigación, de redes de educación y de redes de atención, evitan el despilfarro de recursos y generan una atención más justa para la población.
Ciertamente, el cerebro de los niños no puede esperar, la organización de un sistema sanitario eficiente tampoco, máxime, cuando en el país, se deben priorizar las inversiones. Para esto último, el campo de las enfermedades raras ofrece una oportunidad única de comenzar a hacer las cosas políticamente bien.