El Dia Mundial de las Enfermedades Raras en el 2025
Por una iniciativa de la organización europea de enfermedades raras EURORDIS, cada 29 de Febrero (28 de Febrero para un año no bisiesto) se conmemora el esfuerzo que realizan las personas y organizaciones interesadas en a las enfermedades raras. Por eso se habilita una página en internet en la que país por país, se detallan las acciones que tanto pacientes, organizaciones de pacientes, gobiernos, médicos, investigadores e industriales, llevan a cabo.
La página es la del World Rare Diseases Day (WRDD) (https://www.rarediseaseday.
CERyDH adhiere a esta incitativa e invita a toda la comunidad que trabaja para las enfermedades raras en la región a participar en este sitio.
Para este año, los organizadores del WRDD tienen prevista la premiación de personas destacadas por su trabajo y logros, una sesión de fotografías y otra de notas periodísticas que se relacionen con las enfermedades raras.
Conviene visitar la página y ver las acciones de otros para adoptar ideas que puedan ser fructíferas en el lugar de cada uno y con las posibilidades que estén al alcance.
Cada una de las enfermedades raras afectan a pocos pacientes, sin embargo, con iniciativas colaborativas como el WRDD el impacto será de importancia.