Resumen

El EESC es el Comité Social y Económico Europeo y que el 23 de Octubre pasado ha adoptado la opinión de “no dejar a nadie atrás: compromiso europeo para combatir a las enfermedades raras”. Según se publica en la revista de Orphanet en su edición de diciembre de 2024.

Esto implica que a partir del año próximo se debe trabajar en un plan integral de acciones en favor de los afectados por las enfermedades raras.

Actualmente no existe un programa para encarar la atención de las enfermedades que no están satisfechas en materia de atención sanitaria en la comunidad europea. Las políticas actuales han sido superadas por los avances tecnológicos. Las naciones tienen desarrollos heterogéneos desde agendas robustas hasta inexistentes. La creación de una pan integral proveerá a los 30 millones de afectados que vienen en la comunidad con mejores estándares de atención mediante la introducción e estrategias colaborativas.

Para garantizar que este nuevo plan funcione la EESC llama a elaborar objetivos que sean SMART (específicos, medibles, alcanzables, relevantes y a tiempo) que puedan ser logrados para el 2030. Convoca a un grupo de expertos de cada país de la comunidad. Promueve los acuerdos entre los países miembros en el contenido, manejo, aplicación y monitoreo de los programas nacionales. Garantiza la financiación y factibilidad para que se consigan cubrir los presupuestos necesarios para llevar a cabo esta idea.

Esta idea se va a hacer tangible durante una conferencia que se prepara en Hungría, el país originador de la misma, para noviembre de 2025. En la edición mencionada de Orphanet se pueden conseguir más información sobre esta conferencia.

Desde CERyDH seguiremos esta importante iniciativa con la intención de que pueda ser replicada en la región latinoamericana. Ciertamente Latinoamérica tiene serios déficit en la atención sanitaria de esta población de afectados, probablemente tan o más numerosa que la europea, y las desigualdades predominan entre y dentro de cada uno de los países de la región. 

La cuestión financiera impacta en Latinoamérica ya que las condiciones son muy diferentes a la europea y es entonces con más razón que debería pensarse en un programa regional integral, ya que los costos excesivos y las inequidades se producen más agresivamente en ausencia de un plan de acción, monitoreo y colaboración.

Con la esperanza que los decisores de políticas de salud puedan observar y aprender a adaptar las iniciativas europeas a las necesidades nuestras, desde nuestras páginas y redes haremos puente con la EESC.