Circuló la agradecida despedida de la Dra. Domenica Taruscio al Papa Francisco. Domenica había liderado la Dirección de las Enfermedades Raras dentro del ISS (Instituto Superior Sanitario de Italia), creado la escuela de Enfermedades Raras en ese país, que es un modelo para el mundo, además de presidir diversas organizaciones que trabajan por el bienestar de las personas que viven con una enfermedad rara. Ella dice,

“Gracias Papa Francisco,

Muchas gracias por tu constante presencia en nuestra comunidad, por tus palabras de confort y esperanza para los pacientes, sus familias, de todo el mundo y por llamar a la acción constante y dirigida a los responsables de las Repúblicas en ocasión del Dia Mundial de las Enfermedades Raras.” Domenica Taruscio’s Post

Sucede que hace muy pocos años atrás, el Papa Francisco había firmado una declaración oficial en la que instaba a decisores de políticas de salud a incluir en sus programas a todas las enfermedades raras. Esa inclusión debía ser activa y no solo declarativa. Los países debían dedicarse al estudio, la investigación, la formación de profesionales de la salud, el desarrollo y producción de diagnósticos y tratamientos y la asistencia integral para quienes padecen algunas de estas condiciones que hoy son menos conocidas y relegadas. 

La intención es que más allá de crear políticas cosméticas o temporales, los países trabajen en colaboración efectiva para los aproximadamente 300 millones de personas que se estima padecen enfermedades que aun no están satisfechas en materia de asistencia médica. 

Domenica recordó al Papa en su expresión mayor en favor de la responsabilidad social de quienes dirigen a los pueblos y desde una de las puertas religiosas más importantes e influyentes en el mundo.