La Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras (ERDERA) es una organización sin fines de lucro dedicada a promover la investigación en el ámbito de las enfermedades raras.

Con el objetivo de definir de forma más precisa sus prioridades, ha lanzado una encuesta dirigida a personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Esta iniciativa busca analizar cómo las organizaciones de pacientes (ONGs) pueden involucrarse de manera más activa y eficaz en proyectos de investigación financiados con fondos públicos.

La finalidad de la encuesta es identificar qué está funcionando bien, qué aspectos pueden mejorarse y cómo lograr una investigación más inclusiva, centrada en las necesidades reales de los pacientes.

·        Para participar en la encuesta: https://shorturl.at/ePVuL

·        Para más información: https://shorturl.at/c03db

Este tipo de iniciativas representa un modelo inspirador para ser replicado y adaptado en la región latinoamericana.