La miositis es un término general que se refiere a la inflamación de los músculos esqueléticos. Puede tener diversas causas, entre ellas enfermedades autoinmunes, infecciones o efectos secundarios de medicamentos.

La Asociación de Miositis de los Estados Unidos (TMA, por sus siglas en inglés) ha compartido en redes sociales un acuerdo con varias empresas farmacéuticas para informar tanto a la comunidad general como a las personas que viven con miositis, sobre la existencia de ensayos clínicos controlados en distintos países.

En el caso de enfermedades poco frecuentes como las miositis, participar en un ensayo clínico puede representar una oportunidad real de acceder a tratamientos de calidad, sin costo para el paciente y bajo seguimiento médico especializado. Por ello, acercar a los afectados a centros de investigación se vuelve una alternativa valiosa. Estos estudios no solo aceleran el conocimiento sobre la enfermedad, sino que también promueven una mejor difusión para su diagnóstico y tratamiento adecuados. Es deseable que los países puedan colaborar activamente con este tipo de investigaciones internacionales.

La publicación de TMA incluye información útil para los potenciales participantes: los desafíos de involucrarse en un ensayo, los objetivos de cada estudio, un glosario con términos médicos relevantes, una lista de opciones disponibles y detalles sobre la importancia de la diversidad en la investigación.

Las enfermedades raras, por su complejidad y baja incidencia, suelen estar asociadas a tratamientos de alto costo, muchas veces difíciles de cubrir por prestadoras de medicina prepaga, obras sociales o sistemas de salud estatales. En este contexto, fomentar la apertura de centros de investigación locales y alentar la participación de pacientes afiliados o asociados permite introducir información científica de calidad, optimizar recursos y evitar tratamientos innecesarios. Durante el desarrollo de un ensayo clínico, los gastos de atención médica son cubiertos por los patrocinadores del estudio, lo que representa un alivio para el sistema de salud y para las familias.

Como se ha dicho en muchas ocasiones, el conocimiento es la mejor herramienta para ahorrar recursos. En cambio, la inacción y la falta de participación son formas seguras de seguir desperdiciando esfuerzos y presupuestos en salud.

En Argentina no existe una “Asociación de Miositis” con sede física. Sin embargo, la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR) cuenta con un Grupo de Estudio de Miopatías Inflamatorias Idiopáticas (GESAR), que se dedica a la investigación y seguimiento de enfermedades como la miositis. Este grupo mantiene un registro nacional de pacientes y promueve actividades académicas y clínicas relacionadas con estas patologías.