En el marco del 25° aniversario de la sanción de la Ley Nacional N.º 25.404 de Protección para las Personas con Epilepsia, se llevó adelante un conversatorio en la Honorable Cámara de Diputados de la Nación, impulsado por FundHemi y la Alianza Argentina de Epilepsia, con el objetivo de visibilizar los desafíos actuales en torno a esta condición y renovar el compromiso con su implementación efectiva en todo el país.

La actividad reunió a especialistas, legisladores, organizaciones de la sociedad civil y referentes vinculados a la temática, consolidándose como un espacio de encuentro e intercambio entre actores clave del sistema de salud, la comunidad científica y el ámbito político. El conversatorio propuso avanzar desde la visibilidad hacia la acción, poniendo en agenda la necesidad de garantizar derechos, reducir brechas en el acceso y fortalecer una mirada integral de la epilepsia como un tema de salud pública.

Entre los participantes se destacaron la Dra. Silvia Kochen, autora de la ley; María Marta Bertone, presidenta de la Fundación de Hemisferectomía (FundHemi); Gabriela Ugarnes, presidenta de LACE; Esteban Vaucheret, de SANI; Viviana Ibarra, secretaria del Grupo de Epilepsia de la Sociedad Neurológica Argentina (SNA); y representantes de las organizaciones que integran la Alianza Argentina de Epilepsia, quienes aportaron distintas perspectivas sobre los avances logrados y los desafíos pendientes.

Durante el encuentro, se compartieron reflexiones sobre la necesidad de fortalecer la concientización, mejorar el acceso al diagnóstico oportuno y garantizar tratamientos adecuados, así como avanzar en la implementación efectiva de la ley en todo el territorio. En este sentido, se destacó el rol fundamental de las organizaciones de pacientes en la construcción de políticas públicas más equitativas y centradas en las personas.

Asimismo, se presentó un proyecto de resolución que propone la adhesión al Día Mundial de Concientización sobre la Epilepsia, conocido como “Día Púrpura”, que se conmemora cada 26 de marzo. Esta iniciativa busca profundizar la visibilización de la epilepsia y promover acciones concretas para reducir la estigmatización y la discriminación.

El encuentro fue organizado junto al diputado nacional Agustín Rossi y contó con la presencia de las diputadas y diputados nacionales Caren Tepp, Diego Giuliano, Florencia Carignano, Pablo Yedlin, Andrea Freites y Claudia Palladino, así como del parlamentario del Mercosur Gabriel Fuks, reflejando el interés y compromiso del ámbito legislativo con esta agenda.

A 25 años de la sanción de la ley, se reafirmó que, si bien representó un avance significativo en materia de derechos, aún persisten desafíos en su implementación efectiva, así como en el acceso equitativo a la atención, la información y el acompañamiento.

La jornada se consolidó como un espacio clave para el diálogo intersectorial y la construcción de una agenda común en torno a la epilepsia, reafirmando la importancia del trabajo articulado entre el Estado, la comunidad científica y las organizaciones de la sociedad civil para avanzar hacia sistemas más inclusivos, informados y centrados en las personas.