Se calcula que entre un 70 y 80% de las personas que viven con algunas de las enfermedades raras padece de algún tipo de discapacidad. Extrapolando esas cifras internacionales significaría que existen en Argentina unas 1.500.000 a 1.800.000 millones de personas con discapacidad de causa poco conocida y poco investigada. La mayoría de ellos sin tratamientos específicos. Estas personas, su grupo familiar y el de sus cuidadores enfrentan una serie de barreras propias de la naturaleza de la condición de base, además de aquellas generadas por las limitaciones en la atención propias del lugar donde viven.
El sub-conjunto de personas con discapacidad y enfermedades raras es probablemente el más importante dentro del colectivo de personas con discapacidad que viven en el país, calculado en tres millones y medio de personas. Solo un 30% de ellos tiene un certificado (CUD, Ley 27.111) aquello que les permite acceder a beneficios legales y eso es una demanda de justa importancia.
Sucede que desde hace ya varios años, el proceso de otorgamiento de CUDs ha sido blanco de muchas críticas por su poca transparencia, burocracia, demoras, escaso personal evaluador, desigualdad territorial, otorgamientos por condiciones dudosas o por intereses políticos. Consecuentemente la agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) está muy atareada con investigaciones judiciales y auditorias ante varias denuncias. Esta situación crea desigualdades para las personas que realmente necesitan el apoyo del gobierno para aliviar su calidad de vida y otras que usufructúan los CUDs si el debido merecimiento. Es todo un nudo Gordiano complicado de desatar.
Sin dudas hay que generar una administración que sea transparente y eficiente. Esto no lo conseguirán los mismos administradores de siempre sino todo un nuevo personalde gestión pública.