Resumen

En el país se llevan a cabo varias iniciativas en favor de las enfermedades raras. Son muchos esfuerzos loables, de carácter periodístico o comercial, pero que mayormente no logran trascender e impactar en las políticas de salud o el consciente colectivo de nuestra sociedad. 

Desde los eventos pioneros de la Fundación GEISER (Grupo de Enlace Investigación y Soporte para las Enfermedades Rara), desde 2002 y habiendo organizado 4 congresos latinoamericanos y un mundial de enfermedades raras (ICORD 2010 en Buenos Aires), no se produjeron eventos significativos hasta la reciente formalización del 16ta Reunión Anual de ICORD, en Julio de 2024.

Este congreso si tuvo una repercusión significativa por varios motivos. Primero fue coorganizado por una institución clave en el desarrollo de diagnósticos y tratamientos como es la Facultad de Farmacia y Bioquímica de la Universidad de Buenos Aires (FFyB) y probablemente por la organización internacional sin fines de lucro y pionera en eventos de posicionamientos y guías para las temáticas de enfermedades raras y drogas huérfanas como es ICORD (International Collaboration for Rare Diseases and Orphan Drugs). Esta es la 16ta reunión y las anteriores fueron realizadas en Europa Comunitaria, Europa del este, América del Norte, América del Sur, Asia Pacifico, Medio Oriente y Africa. Todas en un ámbito de transparencias y balance de intereses que distinguen a ICORD entre los eventos de enfermedades raras en el mundo. Desde ICORD participaron vario de los referentes en enfermedades raras y drogas huérfanas del mundo.

El apoyo del CONICeT, con la presencia de su presidente, el Dr. Daniel Salamane y de varios científicos expertos y noveles interesados en las enfermedades raras, permitió instalar la temática, por primera vez en el círculo más intimo de la investigación publica el país. CERyDH procura incentivar a los investigadores para acelerar el desarrollo de soluciones terapéuticas en el país y para el mundo.

IRDiRC es el Consorcio Internacional para la Investigación de las Enfermedades Raras. Su director y otros miembros participaron para motivar la inclusión de Argentina y de Latinoamérica en los programas internacionales de desarrollo de diagnósticos y tratamientos para las enfermedades raras. Ya las primeras acciones están en curso.

RIBERSER es la Red Iberoamericana de Enfermedades Raras. Por primera vez una red para la región es conducida por expertos y guías programáticas para la educación e información.

IORD, la Organización India de Enfermedades Raras y CORD la Organización de China de Enfermedades Raras. Dos de los principales países productores de materia primas para medicamentos han apoyado el evento ICORD organizado por FFyB y CERyDH, marcando el interés que las iniciativas serias provocan en el resto del mundo.

CERYD es el primer centro de referencia de enfermedades raras y de dificultoso diagnóstico que opera en el país y probablemente el que mayor volumen de incitativas acumula en su todavía corta trayectoria.

Empresa como Latiner SA, Bago, Gador, Qualix DoT, Roche, Microsules, han asistido al congreso con sus contribuciones institucionales.

SAPEM (Sociedad Argentina de Periodismo Medico) y los programas radiales Periodismo y Salud y Hablemos de Salud, entre otros han apoyado comunicacionalmente al ICORD.

CERyDH ha cumplido entonces, con su objetivo de Fundación de servir de puente o de plataforma para que se desarrollen eventos para las enfermedades raras que sean de calidad y de impacto en el país. Para CERyDH ya es hora de dejar atrás los tiempos de esfuerzos voluntaristas y de comenzar a trabajar de un modo profesional con todos los sectores de interés e insertos en el contexto internacional.