En el mundo existen más de 7.000 enfermedades raras que afectan a millones de
personas, pero que a menudo pasan desapercibidas en la investigación médica y en las
políticas sanitarias. La falta de tratamientos, la dificultad de diagnóstico y el aislamiento
de los pacientes hacen que este colectivo necesite urgentemente soluciones innovadoras.
En los últimos años, una herramienta nacida del ámbito tecnológico ha comenzado a
abrirse paso en este terreno: los hackathones.

¿Qué es un hackathon para enfermedades raras?
Un hackathon es un evento colaborativo e intensivo, que suele durar entre 24 y 72
horas, en el que personas de distintos perfiles (médicos, investigadores, programadores,
diseñadores, pacientes, asociaciones, startups) se reúnen para crear soluciones
concretas a problemas reales.
En el caso de las enfermedades raras, los retos suelen girar en torno a:
 Mejorar el diagnóstico precoz.
 Diseñar apps o plataformas digitales para seguimiento y acompañamiento.
 Facilitar el acceso a información y ensayos clínicos.
 Crear herramientas para la comunicación y organización de las comunidades
de pacientes.
Más allá de la creación de prototipos, estos encuentros son también un espacio para dar
visibilidad a patologías poco conocidas y para conectar mundos que raramente
trabajan juntos: la tecnología, la medicina, la sociedad civil y los propios pacientes.
Ejemplos destacados
 Hack4Rares — Madrid (España)
Una jornada presencial de unas 10 horas en la que profesionales sanitarios y
desarrolladores trabajaron codo con codo en soluciones disruptivas enfocadas en
diagnóstico y calidad de vida para personas con enfermedades poco frecuentes.
 Únicas Hackathon — Barcelona y Murcia (España, con alcance
iberoamericano)
Organizado por el Hospital Sant Joan de Déu, este hackathon de 48 horas reunió
a equipos multidisciplinarios para afrontar casos pediátricos de enfermedades
raras sin diagnóstico. En su edición iberoamericana, celebrada en Murcia, se
consolidó como el primer Hackathon Iberoamericano de Enfermedades
Raras No Diagnosticadas, con participación de profesionales de varios países.

 RareHacks / Share4Rare
Un hackathon temático en el que se planteó como reto el desarrollo de chatbots
para pacientes con enfermedades raras. El objetivo fue cubrir necesidades de
información, acompañamiento y orientación que los sistemas tradicionales de
salud no logran satisfacer.

El papel de RIBERSER y la oportunidad para
Iberoamérica
La Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras
(RIBERSER) se ha convertido en un referente de cooperación internacional en este
ámbito. Su labor se centra en fortalecer políticas públicas, formación y colaboración
científica entre los países de la región.
Aunque hasta ahora no se ha documentado un hackathon impulsado directamente por
RIBERSER, la red ofrece un escenario ideal para organizar uno. Imaginemos un
“RIBERSER Hack” que reúna a equipos de toda Iberoamérica para:
 Desarrollar herramientas de telemedicina para áreas rurales.
 Crear bases de datos compartidas para genómica y diagnóstico.
 Diseñar apps que permitan a pacientes y médicos intercambiar información en
tiempo real.
 Proponer modelos innovadores de política sanitaria regional.
Este tipo de iniciativas podrían convertirse en un motor de cambio para los países
iberoamericanos, donde los recursos para investigar y tratar enfermedades raras suelen
ser aún más limitados.

Más allá del evento: impacto real
Los hackathones no son un fin en sí mismos. Su verdadero valor reside en que los
proyectos presentados puedan recibir mentoría, financiamiento y acompañamiento
institucional para convertirse en soluciones reales.
Cada prototipo nacido en un hackathon es una chispa de esperanza para las familias que
conviven con estas enfermedades. Y aunque no todas las ideas llegan a convertirse en
productos, el impacto social, la visibilidad generada y las conexiones creadas son un
paso adelante en la lucha contra el olvido.
Los hackathones para enfermedades raras representan un puente entre la
innovación tecnológica y las necesidades urgentes de un colectivo vulnerable.
Son, en definitiva, un recordatorio de que la creatividad y la colaboración
pueden abrir caminos donde antes solo había silencio.