La Colaboración para Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas (CERyDH) avanza en la
construcción de una agenda centrada en la prevención como herramienta clave para
abordar las enfermedades raras, un grupo de patologías que, si bien en muchos casos
tienen origen genético, también pueden verse influenciadas por factores ambientales
evitables.
Desde la institución destacan que, aunque no todas estas enfermedades pueden
prevenirse, sí existen condiciones que pueden reducir su aparición, retrasar su desarrollo
clínico o disminuir su gravedad y complicaciones. En este sentido, CERyDH viene
difundiendo investigaciones y análisis sobre problemáticas sanitarias vinculadas a la
contaminación ambiental, como la exposición a nanoplásticos, silicio, agroquímicos,
aguas contaminadas y la creciente preocupación por infecciones resistentes.
Estas publicaciones, disponibles en su sitio web, buscan visibilizar factores de riesgo
que podrían ser abordados mediante políticas de salud pública, con potencial impacto
tanto en la calidad de vida de los pacientes como en los costos del sistema sanitario. En
particular, la prevención cobra relevancia en enfermedades raras de pronóstico severo,
muchas veces sin tratamientos específicos o de difícil acceso.
Si bien el impacto concreto de estas medidas aún es objeto de debate, CERyDH propone
profundizar la discusión en un simposio académico previsto para octubre 29 de 2026
(anuncios en progreso). El encuentro reunirá a investigadores que trabajan en distintas
áreas vinculadas a factores ambientales prevenibles, con el objetivo de generar
propuestas más específicas para el abordaje de enfermedades raras.
La iniciativa busca, además, sentar las bases para incorporar estrategias de prevención
dentro de programas integrales de atención, promoviendo un enfoque más amplio que
articule investigación, políticas públicas y práctica clínica. La convocatoria será abierta
a iniciativas desde el sector sanitario, de investigación biomédica publica y privada,
grupos de pacientes y empresas de cobertura de salud.
Desde CERyDH señalan que su objetivo es consolidarse como un espacio de encuentro
entre distintos actores del sistema de salud, facilitando el desarrollo de ideas concretas
que permitan mejorar la expectativa y calidad de vida de las personas que viven con
enfermedades poco frecuentes.
Fuente: CERyDH (Colaboración para Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas), 2026.