La decisión de Estados Unidos de retirarse de la Organización Mundial de la Salud
(OMS) abrió un fuerte debate internacional sobre el futuro de la cooperación sanitaria
global. Entre los sectores más preocupados aparecen las personas con enfermedades
raras, un área de la medicina que depende casi por completo de la colaboración entre
países. Https://www.ampros.org.ar/A5484_fesprosa-rechazo-el-acuerdo-con-
estados-unidos-y-la-salida-de-la-oms-

Aunque las razones políticas o estratégicas de cada Estado para cuestionar organismos
internacionales pueden formar parte de decisiones soberanas legítimas, especialistas
advierten que las enfermedades raras constituyen un caso especial: ningún país puede
enfrentar solo estos desafíos sanitarios.
Las enfermedades poco frecuentes afectan a un número reducido de personas por cada
patología, por lo que la investigación, el diagnóstico y el desarrollo de tratamientos
requieren redes internacionales de pacientes, intercambio de datos genéticos y ensayos
clínicos realizados en múltiples países al mismo tiempo.
La OMS cumple actualmente un rol importante en la coordinación de estándares
sanitarios, cooperación científica y promoción de estrategias de acceso equitativo a
medicamentos. Su debilitamiento podría generar mayores dificultades para sostener
investigaciones conjuntas, aprobar medicamentos huérfanos de manera coordinada y
negociar precios accesibles para terapias de altísimo costo.
Expertos también señalan que una fragmentación internacional podría retrasar
diagnósticos, aumentar desigualdades entre países ricos y pobres y dejar a muchos
pacientes sin acceso oportuno a tratamientos innovadores.
En América Latina, donde muchos sistemas de salud todavía tienen dificultades para
diagnosticar y tratar enfermedades raras, la preocupación es aún mayor. Numerosos
programas dependen de acuerdos multilaterales, cooperación técnica y mecanismos
internacionales de acceso a terapias especializadas.
Por eso, distintas organizaciones de pacientes y profesionales sostienen que, más allá de
las decisiones políticas sobre la OMS, es urgente crear o fortalecer mecanismos
alternativos de cooperación internacional que garanticen que las personas con
enfermedades raras no queden desprotegidas.
La investigación compartida, la armonización regulatoria, las compras conjuntas y la
distribución equitativa de tratamientos son consideradas herramientas esenciales para
una población particularmente vulnerable que necesita, más que nunca, coordinación
global y solidaridad sanitaria.