Las enfermedades raras en los grupos de latinos
La Organización Nacional de Enfermedades Raras NORD (National Organization for Rare Diseases) de los Estados Unidos ha lanzado un interesante documento sobre las particulares de los grupos de personas de origen latino viviendo en ese país.
Las barreras de acceso para diagnósticos y tratamientos de esa comunidad, las dificultades de información y de dialogo con los médicos, el impacto en su calidad de vida, las posibilidades de recibir asistencia de soporte o complementaria son incluidas en el reporte, así como también los comentarios por discriminación étnica y otras diferencias con la mayoría de la población local. Todas son experiencias valiosas, aunque no siempre aplicables a los latinos viviendo en Latinoamérica, pues existen enormes diferencias en las posibilidades de atención sanitaria, prioridades sociales y financieras y estado educativo de la temática.
Recomendamos visitar el link al documento que es un buen modelo de trabajo para las organizaciones de pacientes con enfermedades raras.
https://rarediseases.org/wp-