Stine Bosse es una elegante mujer nacida en Dinamarca, graduada en leyes y con amplia experiencia en gestiones empresariales y comerciales. Stine llevaba una vida exitosa y  controlada, quizás solo intercalada con su pasión por la natación en las aguas frías del norte danés. Pero un día, una enfermedad desconocida y de tratamientos inciertos impacto en una de sus hijas. A partir de ese momento fue descubriendo todo un mundo nuevo en la salud de su país y del mundo entero. Bajo la superficie de una medicina de conocimientos e innovaciones, tecnologías sofisticadas y miles de tratamientos generados tan solo en los últimos 100 años existía otro mundo menos visible. El de personas que padecen enfermedades pocos conocidas y para las cuales el sistema sanitario no es capaz de proveer una asistencia y contención apropiada. Como todos quienes sienten a la enfermedad rara en carne propia, Stine comenzó a pasarse horas y horas en su computadora, buscando alguna opción que pueda generar alivio o al menos explicaciones sensatas. Su resiliencia la llevo mucho más allá. Comenzó a incursionar en política y en el 2024 logro ser electa como miembro del Parlamento Europeo representando a su país. Ella sentía que varias temáticas le generaban un profundo interés, en especial aquellas ligadas al cuidado de las personas y del planeta. Logro insertarse en los comités de salud y pudo crear, junto a otros miembros del parlamento, una comisión dedicada a la problemática del cáncer y de las enfermedades raras.

Nadie como ella, sentía la necesidad de investigar y ver como generar acciones políticas que puedan ayudar y contener las demandas de las personas que viven con una enfermedad rara. Las necesidades son abrumadoras, difíciles, angustiantes. Era necesario atravesar los intereses y las prioridades propias de la política como quien sabe cortar el agua braseando en un mar helado. Y allí estaba Stine, sentada en el mayor parlamento democrático del mundo y en la contingencia de poder generar una vida más equitativa para las personas que viven con una enfermedad rara.

La comisión trabaja para una nueva Europa, intentando entender mejor los desafíos y proponer soluciones, en especial para las situaciones más vulnerables en salud. Aquellas condiciones que la realidad asistencial de hoy no puede satisfacer y que necesitan del trabajo en conjunto de todos los decisores de políticas para la salud.

Cualquier persona impactada por una enfermedad raras, más tarde o más temprano, percibe en su mente, en su corazón y en su alma, que teniendo una enfermedad poco conocida por la medicina, todos los que viven con ella son iguales, los ricos y los pobres, los de cualquier religión, país o ideología. Y por eso la responsabilidad del político es la de trabajar para las enfermedades raras independientemente de cualquier prejuicio y solo para el beneficio de las personas que la padecen. Aquí se deja de lado la esgrima cotidiana típica que existe entre los diferentes colores de la política, pues la prioridad es la persona que vive con una enfermedad rara. 

Stine recibe a los afectados, a los grupos de pacientes y organizaciones que trabajan por ellos y por sus familias. Sabe que las expectativas y la visión de cada persona viviendo con una enfermedad rara puede ser diferente a las de un funcionario de salud pública, un director de un centro médico, o de una empresa de productos para la salud. Por eso los convoca a todos, pero se centra en las personas que viven con una enfermedad rara. Para eso fue a la política. 

La comisión se lanzó en el Parlamento junto a EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) como parte conmemorativo del día mundial de las enfermedades raras y es todo un modelo de trabajo para que sea imitado por los políticos del mundo.

Así, Stine fue de casa al parlamento y del parlamento a la casa de todos quienes como ella, sintieron el impacto profundo de una enfermedad rara, pero no quieren dejar a nadie atrás. 

https://www.eurordis.org/european-parliament-rare-disease-day/