Un nuevo informe del Foro Económico Mundial advierte que las enfermedades raras,
aunque individualmente poco frecuentes, afectan en conjunto a más de 300 millones de
personas en todo el mundo y generan un impacto económico global que supera los 7
billones de dólares anuales.
El documento destaca que estas patologías representan una de las mayores áreas de
necesidad insatisfecha en salud. De hecho, cerca del 95% de las enfermedades raras no
cuenta con tratamientos aprobados, lo que deja a la mayoría de los pacientes sin
opciones terapéuticas efectivas.
Además del impacto en la salud, estas condiciones tienen consecuencias económicas y
sociales profundas. Muchas familias enfrentan altos costos médicos, pérdida de ingresos
y dificultades para acceder a diagnósticos oportunos, que en algunos casos pueden
tardar años.
Sin embargo, el informe también plantea un enfoque optimista: invertir en el estudio y
tratamiento de estas enfermedades podría generar beneficios significativos. No solo
mejoraría la calidad de vida de millones de personas, sino que también impulsaría la
innovación científica y fortalecería los sistemas de salud.
En este sentido, los expertos subrayan el papel clave de los datos. Una mejor
recolección y uso de información —desde diagnósticos más tempranos hasta el uso de
inteligencia artificial— permitiría comprender mejor estas enfermedades, desarrollar
tratamientos y optimizar recursos.
El informe propone cinco líneas de acción principales: mejorar la recopilación de datos,
involucrar a los pacientes, ampliar los diagnósticos tempranos, facilitar el intercambio
de información entre sistemas de salud y aprovechar nuevas tecnologías digitales.
En este contexto, América Latina —y en particular países como Argentina— cuentan
con capacidades instaladas en salud, ciencia y tecnología que podrían posicionarlos para
aprovechar esta oportunidad global. Sin embargo, especialistas coinciden en que el
desafío no es solo de recursos, sino de coordinación: será clave que los decisores en
políticas sanitarias, científicas y económicas impulsen planes integrales que articulen
estos esfuerzos.
En definitiva, el mensaje es claro: las enfermedades raras no solo son un desafío
sanitario, sino también una oportunidad global. Con mejores datos, coordinación e
inversión estratégica, podrían convertirse en un motor de innovación médica y
desarrollo económico a gran escala.
Ver: World Economic Forum. Making Rare Diseases count. How can better data unlock a multi-trillon- dollar opportunity. Feb 2026