Las tecnologías digitales son esenciales para la salud de quienes viven con una enfermedad rara
Cómo hacer para que los profesionales de la salud puedan ayudar mejor a las personas que viven con una enfermedad rara (PQVER)? Parece ser una tarea titánica tener que incorporar cientos de enfermedades más al conocimiento personal de la medicina. Mas cuando hoy en día estar actualizado para una sola condición prevalente requiere de la lectura y análisis de nuevos textos médicos editados casi a diario. Cómo hacer que un profesional de la salud entrenado en el algoritmo de la práctica diaria, que le permite diagnosticar una enfermedad luego de descartar una decena de otras, incluya una larga lista de opciones menos conocidas, mucho menos prevalentes o que quizás nunca antes hayan aparecido entre sus pacientes.
Una buena parte de la odisea diagnostica y terapéutica de las PQVER tiene que ver con este inmenso universo nuevo de conocimientos, que incluye tener que afrontar el cuidado de condiciones multisistémicas y que requieren métodos terapéuticos no siempre al alcance, a veces ninguno está disponible.
El ecosistema de salud digital está evolucionando a pasos agigantados y es probablemente una de las herramientas más valiosas para permitir el diagnóstico preciso y a tiempo de las enfermedades menos conocidas. El profesional super experto y el novato es así complementado por una variedad de recursos digitales que le permiten resolver la ecuación diagnóstica aun cuando existan varios cabos sueltos.
Existen ya muchos sistemas y cada vez más, pero en esta nota mencionaremos algunos como:
· La telemedicina o medicina a distancia, mediante la telemática genera puentes entre las necesidades de las PQVER multisistémicas y que requieren de la atención de varios especialistas a la vez. De esta forma se consigue personalizar los cuidados médicos con los mejores recursos humanos disponibles.
· La Inteligencia Artificial (AI) diagnósticos, acelera enormemente los procedimientos necesarios para descartar y confirmar un diagnóstico preciso. Permite que se la información la que “viaje” y no la PQVER y siempre al mejor destino posible. https://pmc.ncbi.nlm.
· La AI de cuidados, como la anterior, estos sistemas permiten potencia la calidad de los cuidados y la interacción necesaria entre médicos y pacientes. Ayuda a encontrar opciones de tratamientos ya sean estos aprobados o que estén en etapas de experimentación. https://www.
· Aprendizaje mecánico o “machine learning”, derivada de las AI, es un metodología que permite que las propias computadoras aprendan desde la información previa y a medida que se incorporan más datos. Por ejemplo es posible utilizarla para ir controlando la efectividad e los tratamientos y de la interacción de los mismos con otros factores que hacen a la salud https://www.nature.com/
· La realidad virtual es una plataforma informática que genera la sensación de una existencia real. Hay varios modelos útiles para las enfermedades raras. https://www.oeaw.ac.at/
Quizás el modelo más exótico sea el uso médico de metaversos, programas que generan experiencias necesarias para el estado mental del paciente con grandes limitaciones, tal como las hubiera tenido en la realidad.
· Los dispositivos portátiles, “wereables devices”, son cualquier tecnología destinada a ser utilizada en el cuerpo humano. Incluye sensores, cámaras, anteojo, teléfonos y pulseras inteligentes, etc.
https://www.europarl.europa.
· Los biomarcadores digitales son sensores de características biológicas, generalmente utilizando un elemento portátil y que permiten asociarse con una estado particular dela enfermedad. https://www.
· Los mellizos digitales o “digital twins” es una tecnología usado en la industria ciber-espacial, pero que se proyecta para las enfermedades raras, visto que puede crearse un modelo de organismo, tejido o célula afectado por una enfermedad rara y replicar en el mellizo las opciones de tratamientos https://www.embl.
· Las cajas de arena, “sandboxes” es un sistema virtual, un arenero, en el cual dentro de ciertos límites pueden testearse modalidades de tratamientos o de propuestas terapéuticas nuevas, sin tener que exponer al propio paciente.