Los atractivos y los desafíos de desarrollar productos para las enfermedades raras
Una nueva publicación de IRDiRC (Consorcio Internacional para las Investigaciones de Drogas Huérfanas), liderada por Katherina Beaverson, resume una encuesta realizada para detectar cuales son los atractivos y cuales los desafíos que se presentan en el desarrollo de una nueva droga huérfana. Se trata de una comunicación del grupo Crisálida de esa Institución, que trabaja para facilitar los emprendimientos en favor de las enfermedades raras.
Droga huérfana tiene ese nombre porque las condiciones naturales del mercado, las altas exigencias regulatorias y los costos de desarrollos consecuentes, no ofrecen posibilidades para que pueda fabricarse. Entonces, faltan tratamientos para algunas enfermedades no por falta de tecnología sino por cuestiones económicas principalmente. Esto impacta en muchas de las enfermedades raras, que por ser poco conocidas, se diagnostican con dificultad y su atención sanitaria apropiada está al alcance de muy pocos médicos.
Sin embrago, en varios países el panorama comenzó a modificarse al aprobarse leyes y normas de incentivos para as drogas huérfanas. La cantidad de medicamentos de este tipo comenzaron a multiplicarse en los últimos 20 años, pero aun las necesidades son muchas.
En una encuesta actual sobre las condiciones que atraen y las que dificultan la existencia de estos medicamentos. La encuesta considera las condiciones del mercado, la infraestructura de los fabricantes, las condiciones regulatorias, los criterios de los pagadores, el estado de la propiedad intelectual y las oportunidades de colaboración entre otros factores.
De 70 solicitadas 38 empresas respondieron. A juzgar por la descripción de las mismas, se trata de multinacionales principalmente, probablemente con centros de desarrollos en los países que más favorecen a la producción de drogas huérfanas. Cabe pensar entonces que en nuestra región latinoamericana las condiciones son diferentes y quizás muchos más desafiantes que las aquí descriptas. Significa, que el camino por recorrer es aún largo y abierto a la incorporación de incentivos y leyes facilitadoras, en favor de todos los afectado por las enfermedades raras.
La comunidad de personas con alguna de las 8 mil enfermedades raras es actualmente el colectivo de minorías más importantes de la Argentina y quizás de varios países del continente también.