Resumen

Varios medios están reflejando esta excelente noticia. Una familia impactada por una enfermedad rara ha logrado conseguir el acceso a un medicamento. Nunca más justo que esto ocurra y finalmente la esperanza de conseguir una calidad de vida mejor ha llegado a ese hogar.

Ahora, fue necesario recurrir a abogados y juicios. Todos sabemos lo intrincado e incierto que puede ser esta gestión, ademas de costosa y estresante para la familia que la promueve. Todo un suplicio que seria innecesario en un país donde la temática de las enfermedades raras este organizada por un programa integral eficiente. Pero la falta del mismo hace que algunos puedan, en suerte quizás, lograr los objetivos, mientras que varios otros no tengan la posibilidad siquiera de pensar en hacerlo. 

El medicamento de la nota es muy costoso y cuando esto ocurre los responsables de abonarlo, las obras sociales, las pre-pagas o el mismo gobierno, deben enfrentar la dura encrucijada de tener que darle prioridad financiera a un paciente, postergando a muchos otros. Esto también ocurre por la falta de un programa nacional de enfermedades raras eficiente.

Este programa, que tanto se reclama, establecerá reglas claras para todos, fijara criterios de prevención, de atención equitativa y planificara el acceso con la suficiente anticipación como para que ningún ciudadano deba encontrarse recorriendo los pasillos de tribunales. Ademas, con la temática programada se coordinaran investigaciones con los científicos del país (hoy cuestionados por su poca inserción con los problemas sociales) y oportunidades de desarrollo a la industria local, la que podrá exportar, generar empleos y divisas para balancear las finanzas de salud.

Nos alegra mucho el resultado para esta familia, pero nos preocupa la falta de visión y estrategia sanitaria para las enfermedades raras.

En el link mas datos del caso: