Hay pocas enfermedades raras que ya disponen de al menos un medicamento que pueda atenuar el progreso de la misma o mejorar algunos aspectos médicos. Varios de estos medicamentos, no todos, tiene un precio muy elevado e impagable para la mayoría de las personas. Entonces el costo recae en alguna institución o seguro de salud o en el propio gobierno. Estos “pagadores” sienten amenazadas sus finanzas por lo que tienden a controlar las autorizaciones para cubrir los precios elevados y consecuentemente se genera una disputa entre las necesidades del afectado y las posibilidades del pagador, que termina en medios judiciales.

La reciente publicación de Andrea Alcaraz y otros co-autores, en la revista MEDICINA (Buenos Aires) 2024: 84: 445-458, analiza las características de esta judicialización en la Argentina. 

Los autores encuentran que los medicamentos para las enfermedades raras y algunos oncológicos son los que más frecuentemente terminan en las disputas judiciales. La mitad de ellos en casos con coberturas de obras sociales, sindicales u otras y aproximadamente un 11% recaen en empresas pre-pagas, 10% en el sistema de atención a jubilaciones (PAMI) y un 12% carecen de algún tipo de cobertura. El 35% eran niños afectados. El acceso al os expedientes no siempre fue posible o sencillo, o incompleto. Solo un 70 % de los medicamentos solicitados estaban aprobados por el ANMAT (Agencia regulatoria de Argentina) y un 87% de ellos tenían un informe negativo en las evaluaciones de tecnología sanitarias (análisis de costos y beneficios).

La razón de la judicialización fue el rechazo a la cobertura de la prestación, en el 80% de los casos. Los fallos finalmente favorecieron al demandante en la mayoría de  los juicios y se demoró unos 150 días de mediana (valor medio de todos los analizados).

La lectura del trabajo original es recomendable por la cantidad de datos y estadísticas que aportan los autores. Queda como fuente de debate la aparente incoherencia entre los resultados negativos de las evaluaciones de salud y la interpretación positiva a favor de los demandantes, tema que se ha tratado antes en este sitio, y que probablemente se deba al hecho de que las enfermedades raras deben ser evaluadas con criterios diferentes de costos y beneficios.  En efecto, son los criterios negativos de las evaluaciones los que muchas veces impiden que el acceso al medicamento sea mas fácil.