En una revista científica especializada, el Journal of Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration (https://doi.org/10.1080/21678421.2024.2447919), analistas de una plataforma de registros de los EE.UU. (CDC, Centro de Control de Enfermedades) advierten sobre el crecimiento constante de casos de ALS en ese país. En efecto una estimación epidemiológica para los años 2022 a 2030, de 16.349 casos en 2022 a 20.438 en 2030, en el segmento etario de mayores de 66 años. El dato es alarmante no solo por su significado sanitario especifico sino también por el probable impacto negativo en los presupuesto de salud, siendo la ALS una condición de atención a alto costo. Esto se extrapola internacionalmente a un aumento de ALS de 222.801 casos en 2015 a 376.674 en 2040. Los autores atribuyen al aumento proporcional del envejecimiento de la población, sin embargo otros factores ambientales son también potencialmente responsables.

La nota publicada por Valeria Román, periodista especializada en temas científicos, en Infobae, hace referencia a esta publicación y agrega la cuestión de las toxinas ambientales, contaminantes del aire, plaguicidas, etc. son factores modificables que podrían atenuar el crecimiento de estas enfermedades. Estas políticas de prevención, tanto de enfermedades comunes como de las raras, son persistentemente reclamadas desde CERyDH.

Las enfermedades raras tiene un alto consto sanitario para quienes la padecen y sus familias, pero que también impacta en todo el sistema de atención de salud. Es por ello que los esfuerzos en la prevención de muchas de ellas se considera como un beneficio global para la población.