En el marco de la reciente conferencia internacional de la Undiagnosed Diseases Network International (UDNI), realizada en Rio de Janeiro Brasil, Octubre de 2025, expertos de distintos países debatieron sobre cómo los avances en diagnóstico están generando nuevos retos en los sistemas de salud, especialmente en las naciones con recursos limitados.

Si bien los progresos tecnológicos y científicos han permitido identificar más enfermedades raras y complejas, esta expansión del diagnóstico también ha incrementado la demanda de tratamientos —en muchos casos de alto costo y escasa disponibilidad—, lo que representa un desafío para los responsables de las políticas sanitarias.

Una estrategia integral para países en desarrollo

Durante su exposición, el Dr. Emilio Roldan abordó el impacto de esta problemática en los países de desarrollo medio y bajo, donde la capacidad de respuesta a las necesidades terapéuticas suele ser limitada. Propuso como primera medida la implementación de un plan nacional de atención a enfermedades raras, que combine el avance diagnóstico con el acceso progresivo a tratamientos.

Este plan, según explicó, debería adaptarse a las condiciones de cada país, pero con el acompañamiento de expertos internacionales y el respaldo de organizaciones como ICORD (Colaboración Internacional para las Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas). La participación de especialistas desde las etapas iniciales permitiría optimizar recursos, reducir costos y acelerar la puesta en marcha de programas integrales.

Incentivos para el desarrollo local y la cooperación regional

El Dr. Roldan también instó a fortalecer las capacidades locales mediante la conexión de todos los recursos disponibles en cada nación, con el fin de reducir la dependencia de los tratamientos importados. Una de las estrategias propuestas es el reposicionamiento de medicamentos ya existentes, adaptándolos para el tratamiento de enfermedades raras, lo que permitiría ofrecer alternativas más rápidas y de menor costo. Esta es una estrategia que puede fomentarse aun en los países de menos recursos.

No obstante, subrayó que este proceso requiere políticas de incentivos que fomenten la participación de científicos e industrias locales. Estos incentivos deberían incluir beneficios financieros, fiscales y regulatorios, así como mecanismos de cooperación regional que permitan establecer precios justos y sostenibles para los tratamientos huérfanos.

“Si un país logra desarrollar o aportar algo en el campo de los tratamientos huérfanos, estará mejor preparado para enfrentar sus compromisos sanitarios”, destacó Roldan, quien concluyó enfatizando la necesidad de un programa integrado, transparente y con colaboración internacional como base para avanzar hacia una atención más equitativa.