Reaccionado en favor de las Enfermedades Raras
En Marzo 15 al 18 pasado, en la ciudad de Berlín, se llevó a cabo la conferencia internacional RE (ACT) organizada por IRDIRC (El Consorcio Internacional para las Enfermedades Raras), la EJP-ER (El Programa Conjunto Europeo para las Enfermedades Raras) y la Fundación Black Swan.
Los objetivos principales de estos congresos son el de promover que el tiempo de diagnóstico para todos los afectados sea menor al de un año y que en 2027 existan mil tratamientos para las enfermedades raras (www.irdirc.org). Siendo que actualmente algunos afectados no consiguen su diagnóstico definitivo o que este puede demorar 5 o más años en alcanzarse, y que tan solo unas 500 de las aproximadamente 8 mi enfermedades raras pueden contar con un tratamiento específico, en RE(ACT) expertos desde la ciencia, de políticas sanitarias, de desarrollos industriales y de organizaciones de pacientes exponen sus ideas, propuestas y modelos de trabajo en un ambiente de trabajo conjunto.