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Se pueden prevenir las enfermedades raras? La respuesta es, sí.
Existen alrededor de 8 mil enfermedades denominadas “Raras” en su conjunto por ser poco conocidas, poco investigadas y generalmente carecen de diagnósticos y tratamientos. La gran mayoría tienen un fuerte factor genético que las provoca, pero las hay de naturaleza infecciosa o por contaminación o reactividad ambiental.
Cada una de estas enfermedades afectan a pocas personas, pero en su conjunto constituyen un colectivo estimado en más de 2 millones de personas en la Argentina y alrededor de 30 millones en Latino América, según la extrapolación de estudios de prevalencia de otros países.
Padecer una enfermedad poco conocida genera un gran impacto emocional tanto en los pacientes como en los profesionales de la salud que deben atenderlos y en el grupo de cuidadores a cargo. Ese impacto es padecido por el entorno del afectado a veces de n modo muy silencioso, otras veces es visibilizado por la acción de agrupaciones de pacientes especializadas o por médicos o investigadores involucrados con las cuestiones sociales de su especialidad. Cuando una enfermedad rara afecta a una persona famosa también es motivo de publicaciones masivas. Sin embargo, estas enfermedades suelen llegar al conocimiento público cuando aquellas que por fortuna tiene algún tratamiento, se toma conciencia de los precios elevados e impagables de muchos de ellos.
Una reacción lógico y espontanea en las políticas de salud es que si es penoso afrontar los costos deberían aplicarse políticas urgentes de prevención. Pero, se pueden prevenir las enfermedades raras?
La respuesta es que no todas, pero si una cantidad importante de enfermedades raras aparece, se agrava o se complica con otras condiciones cuando factores ambientales interactúan con un organismo genéticamente predispuesto. La prevención primaria en nuestro país radica en el diagnostico perinatal de algunas pocas condiciones genéticas. Otros países como Italia, ya realizan la detección de hasta 40 enfermedades y técnicamente sería posible hacerlo en más de 100 enfermedades genéticas. El consejo genético que se lleva a cabo en las parejas con antecedentes familiares es también una forma pragmática de actuar en prevención. Finalmente, la generación de normas y leyes que cuiden el medioambiente es esencial, no solo para evitar algunas enfermedades raras sino también para varias de las comunes.
La inacción en prevención no se explica muy bien en una región donde la economía de salud es precaria y entonces la falta de políticas adecuadas es parte de la pobreza del país.
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Y la lista de advertencias es ya muy llamativa.
Es probable que existan conveniencias e intereses de algunos sectores para demorar las leyes de protección ambiental que el país necesita. Las mismas leyes que ya se aplican en otros países. Pero, mirando el problema desde el punto especifico de las enfermedades raras y el costo creciente que provocan dentro de la sociedad, sería un motivo más que justificado para comenzar ya ha adoptar las medidas de prevención que los organismos internacionales proclaman.