La historia de muchas personas afectadas por una enfermedad rara —y la de sus familiares— suele estar marcada por el tránsito a través de innumerables “laberintos”: desde la dificultad para obtener un diagnóstico certero hasta la llegada a un tratamiento adecuado en manos de un equipo médico capacitado. Superado ese trayecto, surge en muchos la inquietud de ayudar a quienes atraviesan la misma situación.

La intención es siempre noble y necesaria. Las enfermedades raras son condiciones en las que el conocimiento está relegado y la información, dispersa o incompleta. Por eso, quienes las padecen suelen comenzar a comunicarse entre sí, ya sea a través de redes sociales o mediante reuniones específicas. Con el tiempo, se agrupan como asociaciones de pacientes, fundan ONG y desarrollan actividades de divulgación, orientación médica y producción de publicaciones. Aquellos grupos con más recursos organizan eventos médicos, congresos, reuniones con científicos y autoridades sanitarias, e incluso conforman fondos de ayuda económica para apoyar investigaciones específicas o impulsar leyes que beneficien a los afectados y a sus cuidadores.

Se trata de una tarea titánica y compleja, que conlleva frustraciones y un gran desgaste personal. En ocasiones, se generan dependencias de intereses económicos o políticos que derivan en desacuerdos o divisiones indeseadas. Por ello, la construcción de acciones en favor de las personas que viven con una enfermedad rara debe ser un “esfuerzo inteligente”, como sostiene el grupo GEISER (Grupo de Ensayo, Investigaciones y Soporte para las Enfermedades Raras), pionero en este tipo de iniciativas en Argentina y en América Latina.

En este contexto, el abogado Adrián Goretzki, de la Healthcare Education Institute Foundation, anunció la publicación de un libro en inglés titulado Legal Toolkit for Patients Advocates, cuya autora es Kamila Rzepka. https://lnkd.in/dHWQGpk3

El objetivo de esta obra es ofrecer una herramienta útil para quienes trabajan en favor de las enfermedades raras, ayudándoles a optimizar esfuerzos y recursos, minimizar frustraciones y errores, y tomar decisiones basadas en experiencias previas. El libro propone estrategias adaptadas a cada país, alertando sobre el error frecuente de intentar acciones fuera de contexto o en momentos poco oportunos. Para Europa, incluye una lista de recursos disponibles para los grupos de trabajo (se espera que pronto haya una versión similar para Latinoamérica). También aporta técnicas para ganar poder e influencia a través de mecanismos legales, entre muchas otras ideas.

Gracias a las herramientas actuales de traducción automática, la versión en español o portugués del libro podría estar disponible próximamente. Sin duda, esta publicación representa un valioso aporte para las organizaciones de pacientes y para quienes buscan transformar su experiencia en acción concreta.