Hope Genetic Health (HGH), una organización civil dedicada a mejorar el acceso al diagnóstico de enfermedades genéticas raras, ha anunciado la obtención de una subvención de 500,000 dólares otorgada por The Helmsley Charitable Trust. El financiamiento permitirá a HGH ampliar sus servicios gratuitos de diagnóstico genómico y exómico a niños con sospechas de condiciones genéticas que residen en países de ingresos bajos y medios.

La organización destaca que alrededor del 80 % de las enfermedades raras tienen un origen genético, lo que convierte el diagnóstico molecular en un componente esencial para el cuidado médico de estos pacientes. Con esta nueva financiación, HGH podrá extender su red de laboratorios y hospitales asociados, removiendo barreras económicas y logísticas que dificultan el acceso a pruebas especializadas en regiones vulnerables.

“Este modelo de trabajo puede ser replicado en América Latina, sin esperar a que todo lo resuelvan los Gobiernos. Las enfermedades raras son un desafío colectivo que debe ser asumido por la sociedad en su conjunto”, para que las soluciones se alcancen con mayor amplitud y rapidez.

La expansión también contempla la incorporación de nuevos sitios colaboradores, seleccionados entre aquellos que han solicitado participación en la iniciativa. Esto abre una oportunidad para instituciones médicas que deseen sumarse a un esfuerzo global por reducir la brecha de inequidad en salud genética.