Gobernanza y transparencia

CERyDH promueve la participación de los distintos sectores relacionados con las enfermedades raras, preservando su autonomía editorial y científica. Las colaboraciones y los apoyos económicos se desarrollan bajo criterios públicos de transparencia y gestión de posibles conflictos de interés.

Cómo se toman las decisiones

Quién decide

Por ahora, el coordinador científico decide los contenidos y las posiciones. El administrador se ocupa de lo administrativo, de los contactos con la industria y de los aspectos periodísticos. Entre ambos acuerdan lo necesario para los eventos presenciales. A medida que crezcan las tareas, se conformará un comité con los columnistas que se incorporen.

Qué se publica

Hay tres tipos de artículos. Los propios los selecciona el equipo editorial y siempre citan la fuente original. Los de terceros (médicos, investigadores, personas afectadas y ONG) se publican sin costo. Los de industria y obras sociales los firman sus responsables y se publican con una tarifa.

Conflictos de interés

Las noticias propias no tienen conflicto de interés por parte de CERyDH, y remiten a la fuente original para que cada lector verifique el del autor. Los conflictos de interés se declaran siempre en las notas de terceros, los videos de conferencias y los eventos presenciales.

Cómo se financia

Hoy se sostiene con aportes voluntarios de personas individuales y con trabajo voluntario. Para profesionalizarse, busca sumar apoyo de empresas bajo las reglas de transparencia.

Principios que rigen a CERyDH

  • • No tiene conflictos de interés sectoriales: es una entidad de acción privada que no pertenece a ningún sector (pacientes, médicos, industria, obras sociales o gobiernos) y trabaja con todos.
  • • No toma posición político-partidaria: procura una postura dialoguista y diversa, y en su red pueden participar todas las voces.
  • • Desarrollo editorial propio: escucha las propuestas temáticas de quienes la apoyan, pero mantiene el desarrollo propio de sus notas. Los contenidos subvencionados se identifican como tales.
  • • Rendición de cuentas: prevé publicar cada año un informe global de los fondos recibidos y de su destino.
  • • Intermediación directa: cuando actúa como puente para aportes destinados a terceros, solo hace el contacto: el dinero se transfiere directamente entre las partes.