Quiénes somos: CERyDH y las enfermedades raras
CERyDH es una plataforma independiente de colaboración para las enfermedades raras y las drogas huérfanas. Conecta a personas afectadas y sus familiares y cuidadores, profesionales de la salud, investigadores, organizaciones de pacientes, autoridades, financiadores, industria y medios de comunicación, sin representar a ninguno.
1 · Historia
Cómo nació CERyDH
La idea viene de la experiencia internacional: los países que lograron que sus sectores colaboraran avanzaron más rápido que otros. ICORD, otra institución internacional dedicada a las enfermedades raras, que trabaja sobre todo a escala internacional con expertos de Europa y Estados Unidos, es un modelo en ese sentido. CERyDH se reconoce como discípulo de esa institución y aprovecha su experiencia para llevar a la región y al país las ideas que dieron buen resultado afuera.
GEISER, como muchas otras iniciativas de enfermedades raras en la región, se vio frustrada por la falta de soporte financiero, que en Estados Unidos y Europa suelen aportar los gobiernos. De esa experiencia surgió la decisión de que CERyDH funcione como una institución profesionalizada y no como una ONG.
El congreso D&IOD 2015, en México, debate cómo identificar las prioridades de estas condiciones para América Latina.
D&IOD 2019 extiende la idea a Europa del Este y otras regiones menos desarrolladas. De estos encuentros surge que el motor de los avances es la colaboración entre sectores, y toma forma CERyDH.
CERyDH 2020, primer encuentro propio. Planificado como congreso presencial, pasó a ser en línea por la pandemia y dio origen al sitio web. Se debaten ideas exitosas de otros países que pueden servir de modelo para Argentina y América Latina.
ICORD 2024, organizado por ICORD junto a la Facultad de Farmacia y Bioquímica (UBA) y CERyDH. Sus presentaciones se publicaron en el Rare Disease and Orphan Drugs Journal, algo inédito en el país, y el CONICET comunicó el evento.
Conferencia de CERyDH en el congreso «Haciendo Puentes para las Enfermedades Raras», en Belgrado, el 12 de octubre.
Simposio sobre Prevención de Enfermedades Raras junto a la Facultad de Farmacia y Bioquímica (UBA): previsto para marzo de 2027, con acceso gratuito.
Hoy
CERyDH sigue creciendo como plataforma y mantiene vínculos de colaboración con instituciones de la región y del mundo.
Apoyan a CERyDH
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2 · Misión
Transformar conocimiento y diálogo en soluciones
CERyDH conecta a todos los sectores del ecosistema de las enfermedades raras para transformar el conocimiento y el diálogo en soluciones, preservando su independencia de todos ellos.
Funciona como una vitrina de ideas, modelos y novedades que muestra lo que dio resultado en otros lugares y refleja la realidad de la región, para que otros grupos lo tomen y lo conviertan en acciones concretas. Temas como la prevención, la pobreza y las prioridades sanitarias circulan así entre sectores que, de otro modo, trabajan separados.
Qué hace CERyDH
Convoca
Promueve encuentros y debates sobre prevención, pobreza, acceso a la atención y prioridades sanitarias.
Informa
Comenta publicaciones internacionales, muchas en otros idiomas, y cita siempre la fuente original.
Escucha
Incorpora la voz de las personas afectadas y sus familias en sus notas, eventos y publicaciones.
Una sola salud
CERyDH adhiere al concepto One Health de la Organización Mundial de la Salud (OMS). El cuidado del medio ambiente, la medicina de prevención y la idea de una salud integrada en el mundo en que convivimos forman parte de su visión integradora.
«Nada sobre las personas sin las personas»
Principio de integración de los afectados3 · Autoridades
Quiénes conducen CERyDH
Marcelo Villanueva
Administrador
Se ocupa de los aspectos comerciales y administrativos, los contactos con la industria y los aspectos periodísticos.
Dr. Emilio Roldán
Coordinador científico
Es responsable de los contenidos científicos y editoriales, y decide qué se publica.
Emilce Gomez
Responsable web
Se ocupa del desarrollo y mantenimiento del sitio: programación, optimización SEO y rendimiento.
Evelyn Villanueva
Redes sociales
Se ocupa de las redes de CERyDH: carga las noticias, arma las publicaciones y mantiene el diálogo con la comunidad.
Hoy el equipo estable es de cuatro personas y se prevé que llegue a unas ocho, con la incorporación de columnistas de noticias, para alcanzar al menos unas doce notas mensuales. Cuando hay eventos presenciales se suman voluntarios, según la naturaleza de cada encuentro.
CERyDH no cuenta con asesores propios: se vincula con instituciones internacionales como ICORD y RIBERSER.
4 · Gobernanza
Cómo se toman las decisiones
Quién decide
Por ahora, el coordinador científico decide los contenidos y las posiciones. El administrador se ocupa de lo administrativo, de los contactos con la industria y de los aspectos periodísticos. Entre ambos acuerdan lo necesario para los eventos presenciales. A medida que crezcan las tareas, se conformará un comité con los columnistas que se incorporen.
Qué se publica
Hay tres tipos de artículos. Los propios los selecciona el equipo editorial y siempre citan la fuente original. Los de terceros (médicos, investigadores, personas afectadas y ONG) se publican sin costo. Los de industria y obras sociales los firman sus responsables y se publican con una tarifa.
Conflictos de interés
Las noticias propias no tienen conflicto de interés por parte de CERyDH, y remiten a la fuente original para que cada lector verifique el del autor. Los conflictos de interés se declaran siempre en las notas de terceros, los videos de conferencias y los eventos presenciales.
Principios que rigen a CERyDH:
No tiene conflictos de interés sectoriales: es una entidad de acción privada que no pertenece a ningún sector (pacientes, médicos, industria, obras sociales o gobiernos) y trabaja con todos.
No toma posición político-partidaria: procura una postura dialoguista y diversa, y en su red pueden participar todas las voces.
Escucha las propuestas temáticas de quienes la apoyan, pero mantiene el desarrollo propio de sus notas. Los contenidos subvencionados se identifican como tales.
Prevé publicar cada año un informe global de los fondos recibidos y de su destino.
Cuando actúa como puente para aportes destinados a terceros, solo hace el contacto: el dinero se transfiere directamente entre las partes.
5 · Modelo institucional
Una plataforma y un puente de colaboración
CERyDH es una plataforma y un puente de colaboración libre de interés sectorial. En Argentina y América Latina hay muchas iniciativas a favor de las enfermedades raras, que nacen de grupos de pacientes, de médicos especializados, de la industria o de hospitales y gobiernos, pero funcionan como un archipiélago de islas desconectadas. CERyDH ofrece un medio neutral para que se encuentren y trabajen juntas, sin preferencia por ningún sector.
Es una estructura privada, profesional e independiente. Se pensó primero como fundación, pero ese modelo no resulta sostenible en la región. Por eso adoptó una estructura que puede ofrecer los productos de una fundación y a la vez generar recursos, sin caer en dependencias económicas, políticas o de intereses específicos. No representa a la industria, a los gobiernos, a las obras sociales, a los médicos ni a las personas afectadas.
Cómo se sostiene: hoy, con aportes y trabajo voluntarios, y busca apoyos de empresas para profesionalizarse.
Forma jurídica: CERyDH funciona como una sociedad de responsabilidad limitada, CERyDH S.R.L. (CUIT 30-60964603-5). Los aportes que recibe CERyDH ingresan a esa sociedad. Cuando actúa como puente para aportes destinados a terceros, no recibe fondos.
Respaldo e industria local
Cuenta con el respaldo de expertos internacionales y científicos, lo que favorece el diálogo con médicos y científicos. Además busca el desarrollo de la industria local y regional para las enfermedades raras, porque eso permite el acceso de más personas a la atención.
6 · Vínculos
Con quiénes colabora CERyDH
CERyDH colabora con instituciones de la región y del mundo, siempre sin representar a ninguna de ellas.
Congresos y publicaciones
ICORD. Organización internacional que reúne a expertos de todo el mundo y es el modelo del que CERyDH se reconoce discípulo. Organizó con CERyDH y con la UBA el congreso ICORD 2024.
Facultad de Farmacia y Bioquímica (UBA). Co-organizó el ICORD 2024 y prepara con CERyDH el Simposio sobre Prevención de Enfermedades Raras, previsto para marzo de 2027 y de acceso gratuito, que se organiza con recursos de ambas.
CONICET. Comunicó la realización del ICORD 2024 y menciona a CERyDH.
Redes de expertos
RIBERSER. Red iberoamericana de expertos en enfermedades raras, a la que CERyDH fue invitada a sumarse para gestar cambios en las políticas de la región.
IRDiRC. Consorcio de expertos internacionales con el que CERyDH mantiene un vínculo de colaboración.
Organizaciones de China e India. Organizaciones de enfermedades raras de esos países, con las que CERyDH colabora y con las que se participa mutuamente en eventos.
Fuentes de información
UDNI y Orphanet. Miembros de UDNI, la red internacional de enfermedades sin diagnóstico, y Orphanet aportan novedades de forma constante a CERyDH, junto con otras fuentes.
Estos vínculos son de colaboración: se basan en la participación mutua en eventos y en el uso mutuo de nombres y logos. CERyDH colabora de manera puntual, para eventos y publicaciones, sin compromisos permanentes que condicionen su independencia.