Proyectos e impacto en enfermedades raras y drogas huérfanas

CERyDH reúne a distintos sectores en encuentros y publicaciones, y pone ideas a circular para que otras personas e instituciones las tomen.

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1 · Próximo proyecto

Próximo proyecto: Simposio sobre Prevención de Enfermedades Raras

CERyDH prepara, junto con la Facultad de Farmacia y Bioquímica (UBA), un simposio sobre prevención de enfermedades raras.

Se busca sumar videos editados de las conferencias y notas cortas sobre lo presentado.

Se organiza con recursos de CERyDH y de la UBA.

Las inscripciones todavía no están abiertas.

  • Cuándo Planificado para marzo de 2027
  • Acceso Gratuito
  • Inscripción Todavía no está abierta
  • Programa En armado
  • Con Facultad de Farmacia y Bioquímica (UBA)

2 · Trayectoria

Trayectoria de CERyDH en enfermedades raras y drogas huérfanas

Las enfermedades raras suelen quedar relegadas en la agenda. Por eso mostramos hechos con fecha: así funcionarios, financiadores y organizaciones pueden comprobar que CERyDH está activa y que su trabajo tiene efecto.

  1. 2015

    Antecedente: D&IOD 2015 (México)

    Se debatió cómo identificar prioridades de las enfermedades raras para América Latina.

  2. 2019

    Antecedente: D&IOD 2019

    La idea se extendió a Europa del Este y a otras regiones menos desarrolladas. De estos encuentros surgió la convicción de que el avance depende de la colaboración entre sectores en cada país, y nació CERyDH como puente entre ellos.

  3. 2020

    CERyDH 2020: primer encuentro propio

    Se debatieron ideas exitosas de otros países que pueden servir de modelo para Argentina y Latinoamérica.

  4. 2024

    ICORD 2024

    Congreso organizado por ICORD junto con la Facultad de Farmacia y Bioquímica (UBA) y CERyDH. Todas las presentaciones se publicaron en el Journal of Rare Diseases & Orphan Drugs, algo inédito. El CONICET comunicó el congreso.

  5. 2026

    Haciendo Puentes para las Enfermedades Raras

    Conferencia en Belgrado, 12 de octubre.

Enlaces para ampliar

Programa del ICORD 2024 (PDF) CERyDH presentó su trabajo en Rare Disease and Orphan Drugs Journal El CONICET destacó el congreso internacional sobre enfermedades raras organizado en Buenos Aires con CERyDH ICORD reconoce a CERyDH como organizador local de su 16.º congreso en Buenos Aires (en inglés)

3 · Impacto

Impacto: qué logró CERyDH y cómo cambia el escenario

Resultados

Cómo cambia el escenario

CERyDH funciona como vitrina de información, opiniones, datos y novedades. Eso despierta iniciativas que toman forma por la acción de otras personas e instituciones, no solo de CERyDH. Algunos ejemplos:

  • La idea de un plan nacional para enfermedades raras fue tomada por sitios académicos y algunas ONG.
  • El crecimiento de los apoyos a científicos.
  • El acceso a la atención médica de la población más pobre fue retomado por periodistas en sus redes.

El mayor impacto es que otros hacen suyas estas ideas.

4 · Colaboraciones

Colaboraciones puntuales para eventos y publicaciones

CERyDH colabora de manera puntual con organizaciones para eventos y publicaciones, sin compromisos permanentes que condicionen su independencia.

  • ICORD

    Organizó con CERyDH el congreso ICORD 2024.

  • Facultad de Farmacia y Bioquímica (UBA)

    Organizó ICORD 2024 y prepara el Simposio de 2027.

  • RIBERSER

    Red iberoamericana de expertos, a la que CERyDH fue invitada a sumarse.

5 · Ideas

Ideas de proyecto que buscan apoyo en Argentina y Latinoamérica

  • Encuentros presenciales.
  • Edición de videos de conferencias.
  • Un canal propio de videos.
  • Participación en congresos internacionales.
  • Nuevas publicaciones en revistas internacionales (en proyecto).

Estas ideas pueden contar con apoyo de empresas u otras organizaciones, y quienes apoyan no participan del programa ni de los contenidos.

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